tag:blogger.com,1999:blog-29580487045294022012024-03-19T19:49:46.595-07:00Till månen och tillbaka..och lite tillEn blogg om livet med 4 underbara ungar - varav ett föddes med cerebral pares. En mammas funderingar och känslor. Om vår vardag och hur det är att lära sig leva med ett funktionshinder, när inte allt blir som man tänkt sig. Och framförallt kärleken till våra barn-till månen och tillbaka..och lite till!Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/09164777007021656542noreply@blogger.comBlogger51125tag:blogger.com,1999:blog-2958048704529402201.post-28968338484873466802014-06-29T15:07:00.001-07:002014-06-29T15:08:56.244-07:00Sorg<p dir="ltr">Känns som man lever i en dröm för tillfället, allt känns så overkligt. <br>
Min pappa somnade stilla in den <u>29</u> juni - och jag kommer sakna dig tills vi möts igen. Allt har gått så fort och anledningen till att du togs ifrån oss känns så osannolik. En på miljonen, du är minst sagt unik. Jag önskar bara att det vore unik på ett annat sätt än det här.<br>
Hela familjens/släktens tillvaro har vänts upp och ner, det blir aldrig som det en gång var. En massa frågor som snurrar runt, som för tillfället inte har några svar.</p>
<p dir="ltr">Och mitt upp i allt detta finns min familj,  så tacksam att jag har er! Mina underbara barn och min älskade Andreas ♡ För att inte tala om min mamma, bror, småsyskon, Helene, Irene och resten av släkten! Tack för att just ni är ni! ♡<br>
och alla fina vänner också, tack för omtanken ni ger ♡ </p>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/09164777007021656542noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2958048704529402201.post-39897482443985241902014-05-29T14:45:00.001-07:002014-05-29T14:45:52.478-07:00Vardagsliv<p dir="ltr">Måste säga att vardagen flyter på ganska bra, trots att man blivit tvillingmorsa för andra gången :) eller också har jag fått två väldigt snälla tjejer ;)<br>
För deras del handlar det mest om mat, bajsa och sova nu..och mysa med mamma och pappa såklart :)<br>
Imorgon är de redan 1 månad gamla, dagarna bara springer förbi! (Eller 37+2, för egentligen skulle de fortfarande bo kvar i min mage)<br>
Fyllt i papperna på barnförsäkring också, man lär sig av sina misstag. Tips från coachen: fyll i och skicka in papper på försäkring så fort det bara går! Vi väntade för länge med Felix papper när han föddes, sen kom problemen med magen och redan då var det omöjligt att försäkra honom. Vi var tvungna att få reda på varför magen krånglade och som de flesta vet dröjde det ca 1 år innan vi fick svar på den frågan. Nu är den enda försäkring han har olycksfall och det känns inget vidare...men det är också den enda försäkringen de låter oss teckna. </p>
<p dir="ltr">Äsch, nog om detta. Positiva nyheter, impulsköpte stooor kyl o frys idag. Det behövs när man har 6 hungriga barn kan jag lova! Slut på småhandlandet ;) helt plötsligt behöver vi inte tänka på att grejerna ska få plats :)</p>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"> <a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEir-pUmvtEeqaGB2OtlBwTrFoA8HXh1THkNrKGOSEWT8xmJjpPdFmJxOpr-AoKU2_2J89moqvs25rmYplX8jF6H02gGFhZ5hBKWB75jJ2YwVl1TCnvPm9r21zKqzm2vbmz53XidAKmt2ac/s1600/20140526_085354.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"> <img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEir-pUmvtEeqaGB2OtlBwTrFoA8HXh1THkNrKGOSEWT8xmJjpPdFmJxOpr-AoKU2_2J89moqvs25rmYplX8jF6H02gGFhZ5hBKWB75jJ2YwVl1TCnvPm9r21zKqzm2vbmz53XidAKmt2ac/s640/20140526_085354.jpg"> </a> </div>Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/09164777007021656542noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-2958048704529402201.post-90322111528984021782014-05-24T15:52:00.001-07:002014-05-24T15:52:47.281-07:00Återigen toppar och dalar<p dir="ltr">Det har vart mycket negativa besked och liknande det sista, samtidigt som vi fått uppleva den största glädjen man kan i livet. Vi har blivit mamma och pappa igen, för femte och sjätte gången. Till två små underbara tjejer, Meja och Tilda. ♡<br>
Tyvärr är väl allt inte så rosenskimrande som man skulle önska som nybliven mamma, min moster gick bort i cancer för inte så länge sen och (enligt mig) så stod hon mig nära - var lite som en extra mamma, hon fanns alltid där - bara ett telefonsamtal bort. </p>
<p dir="ltr">Inte nog med det så har en person som står mig minst lika nära drabbats av skitsjukdomen cancer. (De som känner mig och min familj vet vem jag menar, ni andra får stå som frågetecken. Så har jag inte "hängt ut" någon som kanske inte vill i bloggen)</p>
<p dir="ltr">Just nu känns det lite som jag smittar folk med cancer, känns som alla de som står mig nära drabbas av skiten. Tillomed min älskade vovve verkar ha drabbats, hudcancer misstänks i hans fall. Ska operera bort en knöl som sedan ska analyseras för att se om det är godartat eller inte. Är väl ett mindre problem just nu om man ser till omständigheterna men han är trots allt en familjemedlem så jag hoppas ni håller tummarna för honom (också).</p>
<p dir="ltr">(Kan ju inte undgå att oroa sig för sina barns skull heller, känns inte som att det är de bästa generna man bär på - med tanke på hur många i min släkt som gått bort/drabbats av cancer.)</p>
<p dir="ltr">Men mitt i allt elände är jag så tacksam att jag har min underbara familj, det är ni som gör att man tar sig upp på morgonen och får mig att le trots att livet är orättvist. Jag älskar er! ♡ till månen och tillbaka och lite till.</p>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/09164777007021656542noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-2958048704529402201.post-18532156095953159642014-04-20T10:07:00.001-07:002014-04-20T10:08:01.717-07:00Förberedelser<p dir="ltr">Tänk att allt äntligen börjar ordna upp sig :)<br>
Felix har fått en assistent som jobbar mån-fredag 8-16, Theodors rum är färdigt, de mesta är färdigt inför småtjejernas ankomst - sängar, vagn, bilskydd, babynest, skötbord osv :) är väl bara lite babykläder till som fattas...<br>
På torsdag ska vi ha bostadsanpassningsmöte och hoppas på positiva besked, kan inte beskriva med ord hur skönt det hade vart med ett hus som fungerar för Felix :) saker som vi "friska, normalstörda" (eller vad man nu föredrar att kalla det) tar för givet blir ett helt företag med vår lille kille, en sån simpel sak som att tvätta händerna tex.</p>
<p dir="ltr">Och nu det sista har det vart så mycket negativa besked/saker som hänt så man tycker att det är dags för något positivt ;) håll tummarna för oss! :)</p>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/09164777007021656542noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2958048704529402201.post-83716368508247885402014-02-13T06:45:00.001-08:002014-02-13T06:45:58.292-08:00SorgNär livet är orättvist är jag tacksam att jag har min underbara familj.<div>Vila i frid älskade du <3</div><div><br></div><div>(Och fuck cancer!)</div>Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/09164777007021656542noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2958048704529402201.post-72673495988155249032014-01-15T14:21:00.001-08:002014-01-15T14:21:25.558-08:00RädslaRädd för att somna.<div>Rädd för att vakna och du inte längre finns där, att du slutat andas när jag råkat slumra till - när tröttheten tar över.</div><div>Försöker lyssna till varje andetag och blir lika panikslagen varje gång jag inget hör.</div><div><br></div><div>Hoppet på att vi kommer få hjälp, iaf nattetid av assistans. Tryggheten i att veta att någon ser till dig. Kanske man kan sova lite bättre då, kanske inte.</div><div><br></div><div>Jag kan inte hjälpa att jag ständigt ställer mig frågan - varför just du min lilla älskling, varför just du?</div>Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/09164777007021656542noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-2958048704529402201.post-31366767500216318832014-01-13T12:04:00.001-08:002014-01-13T12:04:45.978-08:00Toppar och dalarDenna helg har vart innehållsrik, minst sagt.<div>Vi bestämde oss för att åka upp till Åre över helgen för att träffa min moster, det var jag, mamma och Andreas som skulle bila dit på fredag kväll/natt och sedan åka hem igen på söndag eftermiddag/natt. Om man tar lite pauser osv på vägen och med tanke på väglaget så tar det ca 12 timmar - enkel väg.</div><div>Barnvakt var fixad och för första gången skulle Felix bli passad en längre stund - och dessutom över natten. Vi var fruktansvärt nervösa både jag och Andreas men hade inställningen att detta skulle gå bra. Farfar skulle passa och han känner Felix. Sålänge vi berättar/skriver ner allt precis som det är, vad som är viktigt och vad han ska hålla extra koll på så löser det sig. Och om han undrar något är det bara att ringa.</div><div>Så på fredagen gav vi oss iväg, nervösa men samtidigt väldigt glada över att få åka och hälsa på min älskade moster. Bilresan gick bra trots snöoväder och halka. Men när vi hade ungefär 2 h kvar till Åre ringer farfar och är väldigt skärrad (vi är nu 10 h hemifrån), Felix hade satt i halsen vid frukosten och farfar tyckte han uppträdde lite underligt efteråt. Var slö och inte alls samma glada lilla kille. Eftersom Felix ofta sätter i halsen och det brukar gå bra bestämde vi oss för att han skulle avvakta lite, Felix kanske mest blev rädd av händelsen. Om Felix fortsatte att bete sig underligt skulle han åka in för kontroll lite senare.</div><div>Det gick kanske en halvtimme innan vi fick ett nytt samtal av en farfar som var nära panik, Felix hade troligtvis fått ett epilepsianfall och hade kollapsat/slutat andas rätt som det var. Farfar hade fått igång honom igen och Felix var både rädd och ledsen. Under tiden Andreas och Rolf (farfar) pratade så kom ytterligare ett anfall, Felix ögon "försvinner" och han klappar ihop och slutar andas. Nu är det bråttom! Medan farfar tar hand om Felix ringer jag efter en ambulans, jag berättar fort att jag ringer för min son som fått ett kraftigt ep anfall och slutar andas pga det, berättar vart vi bor och hon i andra änden av luren rabblar upp någon adress uppe i Jämtland! Shit, jag är ju inte hemma och har ju naturligtvis blivit kopplad till larmcentralen här uppe! Får förklara läget snabbt och att vi bor i Vänersborgs kommun och att närmsta sjukhus är Näl. Hon larmar prio 1 larm och kontrollerar adressen en extra gång, under tiden får Felix ett antal anfall och man hör tydligt varje gång han tystnar och blir lika lättad när man sedan hör hur han skriker igen. Vi är livrädda och har aldrig känt oss så maktlösa, det vi fruktat mest har precis hänt och farfar står där ensam med Felix och 2 av hans syskon (och dessutom med en ny sorts anfall som vi inte känner igen sen tidigare). Vi hör hur Felix emellanåt skriker efter mamma och pappa och det skär något fruktansvärt i hjärtat. Hur tänkte vi när vi åkte ifrån honom?</div><div>Just då är all glädje vi känt över att komma iväg som bortblåst. Vi är bara så fruktansvärt bekymrade för vår lilla älskling.</div><div>Farfar säger flera gånger hur han slutar andas och att det är bråttom, de måste komma nu! Han gör allt han kan för att hålla liv i Felix och försöker samtidigt att behålla lugnet själv (vilket inte är speciellt lätt i dessa lägen, vilket jag är väl medveten om)</div><div>Efter en stund (som vi naturligtvis tycker är en evighet) kommer ambulansen fram och farmor är också påväg till storasyskonen. Nu har iaf anfallen lugnat sig något och innan vi lägger på får jag prata med en ambulans ssk, berättar om Felix bakgrund, medicinering osv.</div><div>Känns något lugnare nu när man vet att han är påväg till sjukhus. Vi funderar över om vi ska vända hem direkt men bestämmer oss för att åka till moster nu när vi är så fruktansvärt nära. Felix är i rätt händer och vi kan inte göra mer för honom i bilen än vi gör i Åre. </div><div>Stannar över dagen och åker sedan hem på natten igen. Fruktansvärt trötta var vi men helt sjuka av oro över vår lillkille. </div><div>Och är så glad över att vi tog beslutet att åka till Åre, om så för en något snabb visit, för det var hur mysigt som helst och jag har saknat min moster och min mamma sin syster. Något besvikna samtidigt över att det inte blev en längre påhälsning än så, men ingen kunde ha förutsett det som hände. Vi kom iaf dit och fick krama om henne :)</div><div> Felix blev kvar över natten på avd 23 (efter mitt tjat med en läkare över telefon) och kom hem dagen därpå när vi hunnit hem och fått prata med ansvarig läkare. Det var inte riktigt samma kille som vi lämnade, han var trött och väldigt blek. Under tiden vi väntade på läkaren fick han ett anfall till, men mildare och han slutade aldrig andas. Tack o lov! </div><div>Nu är vi hemma med vår älskling igen och allt är åter som det bör vara. Anfallen har lugnat ner sig och Felix får mer medicin som verkar ha hjälpt bra. Men vi vågar inte släppa honom med blicken en sekund. Nu hoppas vi än mer på att assistansen snart ska vara färdigutredd och att det blir positiva besked, vi behöver verkligen hjälp! (Och det är svårt att erkänna när det gäller ens egna barn)</div><div><br></div><div>Ett jättetack till farfar som gjorde allt han kunde när Felix blev dålig och var med honom på sjukhuset när det behövdes som mest <3</div><div><br></div><div>Och tack till moster som förstod hur jobbigt det var för oss som föräldrar och som hjälpte till att få tag i läkaren på avd 23. Även om det inte blev som det var tänkt är jag glad att vi träffades och nu längtar vi tills ni kommer ner till Fjällbacka i sommar igen <3</div>Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/09164777007021656542noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-2958048704529402201.post-50760497379800045902013-11-16T05:25:00.001-08:002013-11-16T05:25:24.583-08:00Bättre sent än aldrig ;)Evigheter sen jag skrev här, men nu kröp lusten på :p<div>Har väl hänt en hel del saker sen sist, vi har haft en intensiv träningsperiod på move & walk i 4 veckor. Vilket var hur bra som helst för Felix och nu försöker vi fortsätta hemma tills nästa gång det är dags. Synd dock att dygnet bara har 24 h för vi hinner inte med allt vi borde. </div><div>Får hoppas att assistansansökan kommer tillbaks till oss med ett positivt besked, vilket bör vara klart inom de närmsta veckorna.</div><div>På tal om sådana saker har vi även pratat med kommunen angående vår bostadsanpassning och det verkar som det är positiva besked även där :) bygglov var inget hinder, vilket kändes väldigt skönt! </div><div>Har haft en byggfirma här hittills som ska fixa en offert till oss. Vi hoppas komma igång med bygget till våren.</div><div><br></div><div>Felix har fått en omgång botox till och det fungerar bra på honom, han blir mer avslappnad och kan nu öppna högerhanden lite bättre än innan :)</div><div>Vi har även vart på ortopedteknik och fixat vinterskor och det skulle göras nya ortoser. Dagen efter besökte vi ortopedmottagningen och fick där ett besked om att fler röntgenbilder skulle tas på axlarna. Fast dit har vi inte fått någon remiss än.</div><div><br></div><div>Något mer vi gjort är att börja i en föräldragrupp på hab för föräldrar till barn med funktionshinder 0-3 år. Väldigt givande och intressant att träffa andra i en liknande situation :)</div><div>Sen var det tänkt att vi skulle vara med i en föräldragrupp till som var för föräldrar till barn med cerebral pares 0-3 år men där var det så få som anmälde sig så det blev tyvärr bara vid ett tillfälle då Kate föreläste (det är Felix läkare på regionhab i Gbg, där han får botox)</div><div>Det var också en väldigt intressant föreläsning, lite synd att det inte blev fler gånger bara.</div><div><br></div><div>Sen har vi som alla andra småbarnsfamiljer vart förkylda och sjuka till och från - det hör väl hösten till?</div><div>Extra synd om lillkillen bara som åkt på ytterligare en grej - förkylningsastma. Så nu har vi nya mediciner/inhalatorer till det som ska tas om han blir dålig. Men skönt att ha hemma när det väl behövs! Kanske en del sjukhusbesök kan undvikas.</div><div><br></div><div>Igår kväll åkte Theodor på magsjuka, värsta sortens barnsjukdom enligt mig! Uäck! Men det verkar som den var snabbt övergående iaf för nu har det inte vart något mer sedan igår kväll. Får hoppas vi andra i familjen klarar oss och framförallt då Felix, som redan har svårt att gå upp i vikt och fortfarande har bekymmer med astman.</div><div><br></div><div>Nu måste jag avsluta med det positiva som hänt det senaste.</div><div>Felix har börjat prata mer och mer. Man blir lika tårögd och stolt varje gång det kommer ett nytt ord! :)</div><div>Inatt så vaknade han och jag försökte få honom att somna om, men han bara mal på :) slutade med att jag sa: Felix, nu får du vara tyst. Vi måste sova.</div><div>Varpå lillkillen säger: Ova, Ova Ova! (sova) och sen hej hej Ova! </div><div>Kunde ju inte låta bli att bli glad och skratta, så sen var det rätt kört med nattningen ;)</div><div><br></div><div>Jag är så otroligt stolt över mina älskade busar och alla framsteg de gör, men Felix framsteg värmer lite extra - för varje liten sak han gör blir för oss så stort och slutar ganska ofta i glädjetårar :)</div>Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/09164777007021656542noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2958048704529402201.post-72758660115992930752013-09-02T10:47:00.001-07:002013-09-02T10:47:28.022-07:00Fullt ös medvetslösIdag har det gått i ett! Först lämning av barn på dagis och skola, rastning av bozz innan vi gav oss iväg till barnmottagningen på näl för koncentrationsprov. (detta måste man ta innan epilepsi medicinen tas på morgonen, Felix ska egentligen ha den runt sjutiden och barnm. öppnar först kl 08.00. Ganska bråttom att bli färdiga med provtagningen med andra ord! ..inte bra att ta medicinen för sent, kan leda till ep-anfall i värsta fall)<div>Efter detta hem igen, käka lite mer och en timmes promenad med Bozz innan vi kastade oss iväg till hab på mariedal, där skulle vi se över Felix kost och se om det fanns något att förbättra. Lillkillen har ju, som ni vet, avstannat i vikt en längre tid. Vi gav honom redan det han skulle ha och gjorde allt efter konstens alla regler -så det slutade med att vi fick med oss näringsdryck hem, för att se om det hjälper vår lille älskling. Förhoppningsvis har vi snart en kille som ökar i vikt igen :)</div><div>Förutsatt att han gillar näringsdrycken ;)</div><div><br></div><div>När vi väl var färdiga på hab var det dags för ett besök på kommunen, hos han som har hand om vår bostadsanpassning. Vi pratade om vad vi kommit fram till angående vårt hus, kom överens om att vi skulle skicka in det jag skissat upp och se vart det hamnar. Diskuterade även eventuella lösningar med att köpa annat hus eller bygga nytt. Pratade om tomter och fick reda på att det troligtvis planeras nya tomter i nordkroken och att vi antagligen har rätt att gå före i tomtkö om vi är intresserade :) så nu står vi med på deras kölista över tomter. Fast det är väl först om två år det står färdigt, OM allt går som det är tänkt. Men där hade det inte vart fel att bygga nytt hus, med krypavstånd till badplats :)</div><div><br></div><div>Sen var det snabbt hem igen, laga mat, käka och kisserunda med bozzen. Och efter det dags för veterinärbesök med killen, tycker han vart röd i tandköttet och har en del tandsten som vi funderade på om den behöver tas bort. Allt såg bra ut och han behövde varken medicin eller ta bort någon tandsten :) däremot passa vi på att vaccinera när vi ändå var där.</div><div><br></div><div>Åter hem igen, Andreas hämta barn på dagis o skola medan jag städade i hyberfart. Disk-ren/smutsig, plocka upp leksaker, fixa alla kuddar i soffan och dammsugning hann jag iaf med. Bättre än inget. </div><div>När alla barn var hemma var det dags för lite snabbkäk, på med fotbollskläder för alvas del och sedan en promenad ner till hallevi för fotbollsträning.</div><div>Så nu på kvällen har vi promenerat hem, ätit kvällsmat, duschat barn och nu ligger alla och sover sött i sina sängar :) älskade ungar <3 </div><div><br></div><div>Nu tänkte jag unna mig lite soffpotätesittning och idol för att sedan ta kvällsrundan med vovven, då är vi hemma lagom till tio och kvällsgörat igen, hänga tvätt, starta ny maskin och ta fram kläder inför morgondagen. Sen tror jag att jag stupar i säng, om jag inte får för mig att ta en varm dusch först.</div><div><br></div><div>Spännande att se vad morgondagen har att erbjuda ;) må den bli lugnare än idag hihi</div><div><br></div><br><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiTMWnm4ruzgoIeghVeee9WtvFH51mfJzyDcIACNyjsiXSOfJu3xFnWO3QMewHWbcjKDMDEDLJs0fj_BQPlzvugdlYQqKhCSf-ISDdblelCDZcgixMIxvDfsVtqBciemgXbfDX-9Evu6iE/s640/blogger-image-193186127.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiTMWnm4ruzgoIeghVeee9WtvFH51mfJzyDcIACNyjsiXSOfJu3xFnWO3QMewHWbcjKDMDEDLJs0fj_BQPlzvugdlYQqKhCSf-ISDdblelCDZcgixMIxvDfsVtqBciemgXbfDX-9Evu6iE/s640/blogger-image-193186127.jpg"></a></div>Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/09164777007021656542noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2958048704529402201.post-51091839603136915952013-08-28T01:05:00.001-07:002013-08-28T01:05:53.090-07:00Strax botoxdagsJapp, imorn är det dags för Felix att få botuliniumtoxin igen. Sålänge han håller sig frisk vill säga. Jag börjar bli förkyld och har ont i halsen, får hoppas han slipper det! Och hålla tummarna för att det går lika smidigt som sist gång han fick botox. <div><br></div><div>Kvällar och nätter har vart besvärliga för min minsta älskling det sista. Jag misstänker att det är epilepsin som spökar igen :( vi har ju höjt medicinen ytterligare men det hjälper fortfarande inte.. Så har med andra ord sovit ganska dåligt det sista. Andreas har dessutom jobbat till sent hela veckan så jag har haft hämtning, duschning å läggning av barnen själv. Och när han äntligen kommit hem även rastning av Bozzen. Det börjar ge sig tillkänna- tröttmamma.nu</div><div>Får hoppas han slipper jobba helgen iaf, som det tydligen var prat om idag. Vet inte hur jag, eller han, ska orka isf.. Och det ser ut som det, eventuellt, kan bli ett besök på avdelning 23 om inte Felix blir bättre snart.</div><div><br></div><div>Märkte (efter lämning på dagis o skola) att Alva dessutom skulle fotograferas idag. Mindre kul med tanke på vad hon har på sig och att jag bara satte upp en tofs, brukar ju alltid fixa iordning lite extra vid de tillfällena. Men men, hon är allt fin ändå min lilla docka <3</div><div><br></div><div>Näpp, slutbloggat för stunden. Dags för rastning av tröttmamma.nu, hund och barn ;)</div><div><br></div>Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/09164777007021656542noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2958048704529402201.post-24917105332036124552013-08-22T02:35:00.001-07:002013-08-22T02:36:01.517-07:00Semester över och vardagen återVart börjar man, när man vart härifrån så länge? <div>Så mycket tankar och så lite tid..har varken hunnit eller orkat skriva av mig det sista.</div><div>Mycket som händer både på hemmaplan och runtomkring. </div><div>Har väl vart lite för mycket det sista. Och vi har mest koncentrerat oss på våra barn. </div><div><br></div><div>Vi har iaf kommit fram till att strunta helt i bostadsanpassning, det tar för mycket energi och tid. Dessutom är det ganska stor risk för avslag ;) och sen är vi inte villiga att lägga in 400 000 själva för att anpassa detta huset. </div><div>Men med det beslutet kom nya saker att tänka på - FLYTT! (Igen)</div><div>Vi letar hus för fullt, problemet är bara att det inte finns en enda enplansvilla i Vargön som passar våra behov, frågan är om det finns överhuvudtaget? Men man får väl kompromissa, som med allt annat. Huvudsaken är att huset är tillräckligt stort så barnen och vi vuxna får egna rum. Fast inte ens det verkar finnas, de flesta hus är till för en familj på 2 vuxna och 2 barn har vi upptäckt. Iallafall häromkring. Så nu står vi i valet och kvalet om vi ska flytta någon helt annanstans? Det som får oss att tveka är att Alva redan bytt dagis så många ggr och nu börjat i skola här i Vargön. Helst vill vi att hon ska slippa byta skola. Men det verkar som att möjligheterna för det är mycket små, tyvärr. </div><div>Och då står man inför frågan, hur långt är man villig att flytta för att få huset man letar efter?</div><div>Sen vandrar även tankarna iväg på tvåplanshus, men är det rättvist emot Felix att inte kunna förflytta sig som de andra barnen i huset. Att de stora har sovrum på övervåningen och han på första plan? Det känns verkligen inte rätt, och visst, man kan sätta in en trapphiss - men hur omständigt är inte det varje gång man ska åka upp/ner? Så då är man tillbaka på ruta ett igen. </div><div>Nybyggt hus hade ju vart det optimala, men just nu finns inga 3 miljoner (som byggföretagets kostnadskalkyl låg på). Kanske, kanske att vi kan tänka i de banorna när vi vet vart vi står med Felix assistans. Men då är det ytterligare ett problem, tomt?!? För visst, vi kan säkert bygga ett hus efter våra önskemål, men om det inte finns någonstans att bygga är det inte så lätt ;)</div><div><br></div><div>Så för tillfället bor vi i vardagsrummet med Felix, nästan värre än lägenhet.. Men bättre än att bära upp o ner för trappan hela tiden, det var inte fråga om - utan när jag skulle trilla med lillkillen. Dessutom är det bättre klimat för honom här uppe, det var lite väl rått i källaren för hans del, han som är så känslig för kyla.</div><div><br></div><div>Något annat som upptar mina tankar mycket är Felix vikt, han har inte gått upp någonting på 7 (!) månader. Vi försöker tänka på vad vi ger honom och har extra fett i maten osv. men ändå händer ingenting. Så nu har vi fått en tid till dietist så får vi se om hon kan ge oss ytterligare några tips. Orolig är väl bara förnamnet, har börjat fundera på näringsdryck och knapp. Men det är en senare fråga, vi börjar hos dietist. Han växer iaf som han ska på längden, det är ju alltid något :)</div><div><br></div><div>Epilepsin har också börjat spöka igen, vi höjer dosen - det hjälper i några dagar eller om vi har tur några veckor. Sen börjar det igen, anfall och vakna nätter. Orolig och har svårt att somna. Vilket leder till en inte så pigg mamma (och pappa). Hoppas innerligt att vi slipper ambulans och nätter på näl iaf. Höjt dosen ytterligare och håller tummarna att det ska få bort anfallen, fast än så länge har det inte gett några resultat. Men vi har bara provat några dagar så får ge det lite mer tid.</div><div><br></div><div>Kan ju inte bara gnälla här, vi har det ju väldigt bra annars. Om man bortser från tankar, viktproblem och EP. Så kan avsluta med lite positiva saker.</div><div><br></div><div>Alva började skolan igår, en mycket stolt tjej som ser fram emot att lära sig nya saker och träffa nya kompisar :) så kul att se henne så lycklig.</div><div><br></div><div>Min bästa vän är hemma igen, min älskade Bozz! Så länge klarade jag mig utan honom ;)</div><div>Och hittills går det bra med Theodor, ingen antydan på astma/allergi alls så får hoppas det fortsätter så :) är bara katter vi undviker nu..</div><div>Så nu kommer man ut på dagliga promenader igen, oavsett väder, väldigt skönt måste jag säga! Är väldigt duktig på att bortförklara mig med att det regnar annars ;) haha</div><div><br></div><div><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhMzD-XdSLKIyDLv75-pAYyoRuLTzRUwdcxeZGEbQUDCPLOptNdzWXP0RoZSPEsL8T-LrXsBTf8zFo0W_5vlfjNjHKUdPwy8TlpymRd31xj-h_9IeW1qXORpcFmSa1npUZ8QzXPzJ0a_SU/s640/blogger-image-1809881696.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhMzD-XdSLKIyDLv75-pAYyoRuLTzRUwdcxeZGEbQUDCPLOptNdzWXP0RoZSPEsL8T-LrXsBTf8zFo0W_5vlfjNjHKUdPwy8TlpymRd31xj-h_9IeW1qXORpcFmSa1npUZ8QzXPzJ0a_SU/s640/blogger-image-1809881696.jpg"></a></div><div class="separator" style="clear: both;"><br></div><div class="separator" style="clear: both;">"För att jag älskar dig, så som du är.</div><div class="separator" style="clear: both;">Och jag vill ge dig allting jag har.</div><div class="separator" style="clear: both;">Och låt mig få bära dig, när du är svag.</div><div class="separator" style="clear: both;">För du betyder allting för mig.</div><div class="separator" style="clear: both;"><br></div><div class="separator" style="clear: both;">Ja, jag ska älska dig, så som du är.</div><div class="separator" style="clear: both;">Och jag vill ge dig allting jag har.</div><div class="separator" style="clear: both;">Så låt mig få bära dig, när hoppet sviker.</div><div class="separator" style="clear: both;">Du betyder allt för mig.</div><div class="separator" style="clear: both;"><br></div><div class="separator" style="clear: both;">Var inte rädd, jag står bredvid dig.</div><div class="separator" style="clear: both;">För du betyder allt för mig."</div><br></div>Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/09164777007021656542noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2958048704529402201.post-77239468477626811112013-06-26T01:53:00.001-07:002013-06-26T01:57:11.291-07:00Vilka är ni?Tänk, 1753 sidvisningar sen jag startade min blogg i april..och så få kommentarer? Vilka är det som läser egentligen? Snacka om att människor är nyfikna ;) hihiAnonymoushttp://www.blogger.com/profile/09164777007021656542noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-2958048704529402201.post-91004118565173356552013-06-24T14:22:00.001-07:002013-06-24T14:22:25.952-07:00CPUP och bolltäckeIdag har jag och Felix vart på hab en sväng. Träffat Felix sjukgymnast och arbetsterapeut för att för andra gången göra CPUP. Första gången skrek han sig igenom alltihop men denna gången gick det riktigt bra :) han skrattade mest :)<div>Vi fick även med oss ett bolltäcke hem som vi ska testa. Om vi har tur kan det göra så Felix sover lite bättre, det återstår att se - men vi håller tummarna ;)</div><div><br></div><div>Har även hunnit med ett besök hos Jesper o Anna ihop med mamma på kvällen. </div><div>Bakat tårtbottnar till barnens kommande kalas har också blivit gjort. Kolasnittarna glömdes bort och blev lite småbrända så det åker jag på att göra om ;) man blir lätt tankspridd med 4 barn hemma :)</div><div><br></div><div>En bra dag idag helt enkelt, mer sådana! :)</div>Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/09164777007021656542noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2958048704529402201.post-50870570238869048722013-06-23T15:48:00.001-07:002013-06-23T15:48:44.157-07:00...Vet inte vart jag ska börja, vad jag ska skriva? I ärlighetens namn har jag väl inte vart på topp det sista, kanske därför jag inte orkat skriva på länge? <div>Vi har haft en hel del besök på olika ställen med lillkillen, samtidigt som stora dockan har vart sjuk. Hon har haft feber och ont i öronen i 9 dagar nu. Efter 3 besöket hos sjukvården fick vi äntligen penicillin. Får hoppas detta hjälper nu! Tycker så synd om mina älsklingar när de är dåliga. Och man blir ju så orolig, för minsta lilla. Att en sån sak som feber, ont i öronen och knappt någon hörsel kan oroa en så mycket..</div><div><br></div><div>Trots all sjukdom det sista har vi ändå haft en trevlig midsommar, en lugn sådan..med familjen :) barnens farmor o farfar var här på sill o potäter på förmiddagen, sen åkte vi med mormor till midsommarfirande i västra tunhem och dansade lite runt stången :) där träffade vi även min farfar och hans Leena som efteråt svängde förbi hemma hos oss på kaffe och tårta. </div><div>När barnen var i säng kom Andreas bror ,Marcus, hit och så grillade vi lite. Han stannade till nio nån gång och sen hamnade vi i soffan framför en film, ganska trötta efter en lång och händelserik dag :)</div><div><br></div><div>På tal om något helt annat så har vi äntligen fått hem vår bil igen, anpassad och klar :) får ta en bild så ni får se resultatet när jag har lite tid över ;)</div><div>Nöjda är vi iaf, Felix sitter kanon i sin nya stol :)</div><div>Vi har även vart inne på ortopedteknik så nu är Felix ortoser inne på quickfix ;) får hoppas de passar bättre när vi får tillbaka dem :) han ska nu även få ett ståskal som ska komma i slutet på nästa månad har jag för mig, om jag inte minns helt tokigt. </div><div>Pappan i familjen fick välja designen på skalet och hm..det slutade med ett svart med vita dödskallar på. Haha tuff blir han utan tvekan iaf ;)</div><div><br></div><div>Vi har även hunnit med bostadsanpassningsmöte och assistanssamtal, så nu ska vi få hit en konsult om drygt 1 vecka som ska hjälpa oss att se över vår ansökan till kommunen och vi har även snart fått skickat in vår assistansansökan till försäkringskassan. Så man kan säga att vi sakta men säkert bockar av en sak i taget :)</div><div><br></div><div>Den sista cp-gruppen på hab har vi också hunnit med, synd att det har vart en väldigt trött Felix de två sista gångerna bara. Han har inte riktigt vart på humör för skoj och bus de gånger vi vart där, annars tycker jag att hab har kommit på en väldigt bra ide för just barn med cp-skador :) får hålla tummarna att den gruppen kommer en gång till lite längre fram :)</div><div><br></div><div><br></div><div>Felix arbetsterapeut har även börjat prata om elrulle till Felix, det är något som hade öppnat så stora möjligheter för honom så det hoppas vi att han snart kan få :) det finns tydligen en som kan åka ner ända till marknivå, så han kan sitta i tex sandlådan och leka - i sin elrulle :) toppen tycker vi!</div><div><br></div><div>Måste bara få skriva av mig om något mindre roligt också, Felix sjukgymnast berättade att hon under den senaste "kontrollen" på hab hade uppskattat Felix efter någon skala hon har att gå efter. En skala mellan 1-5, där 5 är väldigt gravt funktionshindrad och 1 väldigt lätt.. Felix hamnade på 4. Det var tungt att höra, minst sagt.. Jag försöker att inte tänka så mycket på Felix skada utan tar dagen mer som den kommer och blickar inte så långt framåt, utan lever i nuet. Men vid sådana tillfällen är det svårt att inte undgå en tanke på framtiden och hur det kommer att gå för vår lilla älskade kille. Och det gör ont, så in i helvetes jävla ont. Jag kan inte hjälpa det men så är det..</div><div>Och när man är inne i en såndär blicka framåt period och jämföra med andra barn så kan man inte heller undvika att jämföra med yngre barn. Barn som är mindre än Felix men kan så himla mycket mer än honom, jag vet att man absolut inte borde jämföra men det är så himla svårt att undvika. Jag försöker skjuta bort tankarna så gott det går, men ibland är det oundvikligt. </div><div>Mammahjärtat brister med jämna mellanrum och jag kämpar med mig själv för att omgivningen inte ska se. För om jag tvivlar, hur ska jag då visa Felix att han kan - bara han vill.. Min älskade älskade lilla kämpe <3</div><div><br></div>Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/09164777007021656542noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-2958048704529402201.post-47213788680169477682013-06-11T14:18:00.001-07:002013-06-11T14:20:26.881-07:002 långa dagarÄntligen är hela familjen hemma. Ingen som håller till borta på näl inatt inte. Skönt! Får hoppas att det inte ändras heller. Man vet ju aldrig, kan ju vända så fort. <div>Jag hatar epilepsi! Verkligen avskyr det och vad det gör med min älskade lilla kille. Fick åka in med ambulans i söndags natt då han plötsligt fick kramper. Tur att han blev orolig och grät så vi vaknade. Vill inte tänka på vad som kan hända annars. </div><div>Spenderade söndags natten på näl, fick ett rum vid 04.30 ungefär. Hade burit och tröstar Felix borta på akuten fram till dess. Trött är bara förnamnet på vad jag var igår...och mina armar sen! Phu! Träningsvärken börjar ge sig tillkänna ;) kan meddela att det inte är det lättaste att bära runt på ett barn som väger ca 12 kg i sisådär 3-4 h i sträck. Det känns, jag lovar :)</div><div>Vi blev iaf utskrivna på måndag eftermiddag men fick i princip bara hem och vända innan det var dags att åka in igen. Men denna gång var det inte kramperna som spökade, nu var det andningen istället. Det verkar tydligen som a<span class="Apple-style-span" style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(26, 26, 26, 0.296875); -webkit-composition-fill-color: rgba(175, 192, 227, 0.230469); -webkit-composition-frame-color: rgba(77, 128, 180, 0.230469); ">tt lillkillen håller på att få astma, precis som sin mor. Det fattades väl bara det. Att det inte kan räcka nu, stopp! Nu vill vi inte att Felix ska råka ut för mer elände, snälla! </span></div><div><span class="Apple-style-span" style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(26, 26, 26, 0.296875); -webkit-composition-fill-color: rgba(175, 192, 227, 0.230469); -webkit-composition-frame-color: rgba(77, 128, 180, 0.230469); ">Han behövde iaf inte stanna över natten igen utan kom hem efter några inhalationer medicin. Skönt att det hjälpte såpass bra. </span></div><div><span class="Apple-style-span" style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(26, 26, 26, 0.296875); -webkit-composition-fill-color: rgba(175, 192, 227, 0.230469); -webkit-composition-frame-color: rgba(77, 128, 180, 0.230469); ">Idag har han inte vart riktigt lika tät, men är fortfarande rosslig. Får hoppas att morgondagen är bättre! Först ska vi in på barnmottagningen och ta koncentrationsprov (ep-medicinen). Sen är tanken att vi ska till cp-gruppen igen och det vill vi ju helst inte missa! Är bara 2 tillfällen till då vi ska träffas och träna..</span></div><div><span class="Apple-style-span" style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(26, 26, 26, 0.296875); -webkit-composition-fill-color: rgba(175, 192, 227, 0.230469); -webkit-composition-frame-color: rgba(77, 128, 180, 0.230469); "> Näpp, nu är det dags att lägga huvudet på kudden och sova sött. Tröttare än snittet.</span></div>Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/09164777007021656542noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2958048704529402201.post-53148176243369115602013-06-05T02:00:00.001-07:002013-06-05T02:01:50.993-07:00Cp-gruppIdag har vi vart iväg på gruppträning med Felix, cp-grupp som jag kallar det. En slags träning för barn med cerebral pares - där alla har satt upp varsitt mål som man ska försöka uppnå. Felix ska öva på att komma upp i "fyrfota".. (krypställning<span class="Apple-style-span" style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(26, 26, 26, 0.296875); -webkit-composition-fill-color: rgba(175, 192, 227, 0.230469); -webkit-composition-frame-color: rgba(77, 128, 180, 0.230469); ">)</span><div><span class="Apple-style-span" style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(26, 26, 26, 0.296875); -webkit-composition-fill-color: rgba(175, 192, 227, 0.230469); -webkit-composition-frame-color: rgba(77, 128, 180, 0.230469); ">Han tyckte det var jättekul vår lilla goding :) </span></div><div><span class="Apple-style-span" style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(26, 26, 26, 0.296875); -webkit-composition-fill-color: rgba(175, 192, 227, 0.230469); -webkit-composition-frame-color: rgba(77, 128, 180, 0.230469); "><br></span></div><br><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiEqTKptClMvS_fRjnw26iq4RJDX24DFIf_G01Mj35RBjUHkYjbOoJ2Lbu0yIsTCvbVUua0v_ObFt_MlKV_pJAknGG5WCbGj-DD0ye4PdaoOfg86-aVRhkKJzgoHuCpkDo-mQjZMdh6BXk/s640/blogger-image--618687263.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiEqTKptClMvS_fRjnw26iq4RJDX24DFIf_G01Mj35RBjUHkYjbOoJ2Lbu0yIsTCvbVUua0v_ObFt_MlKV_pJAknGG5WCbGj-DD0ye4PdaoOfg86-aVRhkKJzgoHuCpkDo-mQjZMdh6BXk/s640/blogger-image--618687263.jpg"></a></div><br><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhT7Buaaf2xb81DquybneIy8r8s1iqm8mtK3ZUaPsncPen1qdDealxEnrHjPPxryEezW1lV7B4hnLilwvNXuPfYEqSRxUp-vcKijXPOLf6IV3xMqDHyLxfmoUQWqgQ4sqqM9MS0t-EJp9M/s640/blogger-image-258381312.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhT7Buaaf2xb81DquybneIy8r8s1iqm8mtK3ZUaPsncPen1qdDealxEnrHjPPxryEezW1lV7B4hnLilwvNXuPfYEqSRxUp-vcKijXPOLf6IV3xMqDHyLxfmoUQWqgQ4sqqM9MS0t-EJp9M/s640/blogger-image-258381312.jpg"></a></div>Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/09164777007021656542noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2958048704529402201.post-9663448741713154542013-05-31T05:15:00.001-07:002013-05-31T05:15:52.128-07:00AnnorlundaJag borde inte göra det, bry mig. Men det gör jag. Jag tar illa upp när lite äldre barn pekar och skrattar: -kolla han sitter i rullstol! Haha<div>Jag förstår inte vad som är så roligt? Är det en slags rädsla för det som är "annorlunda"? Handlar det om okunskap? Har föräldrarna brustit i uppfostran? Eller försöker man vara "tuff" inför sina vänner på någon annans bekostnad? </div><div>Förstå mig rätt, jag pratar om ungdomar som borde förstå bättre. Det finns små barn som kollar frågande, men på ett helt annat sätt. De vill veta, varför sitter han där? </div><div>Ibland hör man hur de frågar mamma/ pappa högt, varför sitter den pojken i rullstol? Och sedan föräldern ssscch! Tyst, sånt frågar man inte! </div><div><br></div><div>Varför inte? Tänker jag, varför inte bara säga att om man inte kan gå så kan man behöva en rullstol, det blir som dina eller mina ben. Det är ett hjälpmedel för att ta sig fram. </div><div>Barn är ärliga och impulsiva - det är en självklarhet för dem att fråga om det är något de inte förstår. Så varför inte bara svara så ärligt man kan, även om man inte vet vad som är anledningen till att just Felix sitter där, i sin rullstol. </div><div>Kanske är det just där det börjar? Med en förälders ssscch:ande. Tyst! Det är sånt man inte pratar om. Skäms på dig unge! </div><div><br></div><div>Något annat som stör mig är vuxna människor och deras stirrande blickar, herrejösses har du aldrig sett en rullstol?!</div><div>Ja, pojken kan ju inte gå. Så han sitter där, i sin rullstol. Och han älskar det! Han Asgarvar om mamma eller pappa rullar fort. Han kommer upp och kan se sig om, det blir en frihet för Felix att ha sin rullstol. Och jag tycker det är synd att grabben ska behöva bli helt sönderstirrad för att han sitter där. </div><div><br></div><div>När man istället har med sig vagnen och han sitter i den kommer det ofta fram tanter och pratar, Gud vilken söt och glad liten pojke! Hur gammal är han? Åh, då springer han för fullt nu då? När de sedan får ett nej som svar ser de ut som frågetecken och går därifrån, ganska komiskt kan jag tycka. </div><div><br></div><div>Tänk att det gör så stor skillnad om man sitter i vagn eller rullstol. </div><div>Det är inte alls samma gulligull utan vagnen. Då är det istället stora betraktande ögon man har på sig, men om man skulle råka möta någon utav dessa ögon, ja då låtsas man snabbt att man kollar någon annanstans. </div><div><br></div><div>Sen som ett sista ord, det är inte stackars lilla Felix som sitter i rullstol. Det är en liten kille som älskar livet, som skrattar högt och ljudligt, som har en kämparglöd som heter duga och som fullkomligt älskar sina "extraben".</div><div> Så herrejösses, dra på er smilbanden och ge ett leende åt grabben istället för att stirra sönder honom.</div><div><br></div>Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/09164777007021656542noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-2958048704529402201.post-63077241390259323062013-05-29T12:24:00.001-07:002013-05-29T12:24:04.547-07:00AssistansIkväll har vi haft Felix blivande (förhoppningsvis) assistansbolag här. Vi fick lite information om hur de arbetade, hur man kan styra löner och utbildningskostnader osv. Och hon fick med sig lite information om Felix och ett läkarintyg. Snart blir vi troligtvis kontaktade av bolagets jurister som ska ställa lite mer frågor om våra rutiner och sen är det dags att skicka in ansökan. Så får vi se hur lång tid detta tar. Jag har bara föräldrapenning fram till den 11 juni och sen står jag utan pengar. Så man kan säga att vi håller alla tummar vi kan för att vi ska bli berättigade till iaf några timmar. Detta är för oss en möjlighet att vara hemma längre med Felix, något som verkligen behövs! Han är inte redo att börja på dagis än. Och det är så mycket saker runtomkring Felix som behöver göras dagligen..För att inte tala om hur ont lillkillen har. <div><br></div><div>Mitt älskade lilla gryn, allt för dig och dina underbara syskon!</div><div><div><br></div></div>Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/09164777007021656542noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2958048704529402201.post-78966905915125304802013-05-29T04:58:00.001-07:002013-05-29T04:58:05.664-07:00Funderar, planerar och drömmer mig bortJag har gått och kärat ner mig, på nytt. I ett hus, ett stooort hus där vi verkligen hade fått plats. Med öppen planlösning och massa sovrum :) vill ha! Problemet är bara att det är i 3 plan; källare, 1 & 2 våning. Och det är ganska omöjligt med tanke på Felix behov. OM man inte skulle kunna få igenom en mindre anpassning; hiss och eventuellt toalett och en höj/sänkbar bänk i köket.. <div>Det hade ju iaf vart ett mindre ingrepp från kommunens sida, då slipper de bygga ut toalett, sovrum och hall. Men då hade däremot vi fått lägga ut sisådär dryga 750 000 till. </div><div>Åh, tänk att en sån liten sak som trassliga armar och ben kan ställa till det så mycket. Så mycket att man överväger att flytta IGEN! Men vart ska vi då ta vägen, det finns tyvärr inga hus som är anpassade redan från början, om man inte väljer att bygga ett nytt. Men då ska man ha en tjock plånbok och en bra tomt..</div><div>Kan inte typ bygglov eller något annat käckt byggprogram komma hit och trolla lite åt oss? Så slipper vi fighten med kommunen ;) vilken dröm det hade vart..</div>Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/09164777007021656542noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-2958048704529402201.post-80348644868766941452013-05-28T03:47:00.001-07:002013-05-28T03:47:25.233-07:00Bostadsanpassning och assistansRitar och ritar och ritar lite till, fast på datorn. Funderar och planerar. Letar info om handikappanpassning, vad behöver vi och vad behöver vi inte? Hur blir det bäst för Felix? Hur gör vi i kök, badrum, hall och sovrum? Hur stor behöver det vara? Är det något jag glömt och isåfall vad? <div>Som sagt mycket att tänka på, men vi får hoppas att det blir något bra utav allt slit i slutändan. Har hittat en sida på internet som jag kan tipsa om - floorplanner! Hur bra som helst när man ska bygga ut/om. Mycket lättare än att rita för hand som jag först gjorde :)</div><div><br></div><div>Imorgon är det dags för assistansmöte, är ett bolag som ska komma hit och hjälpa oss att ansöka. Jag fastnade liksom just där, vid ansökan.. Och allt pappersarbete det innebar. Så vi valde att kontakta ett bolag som hjälper oss istället, ett för oss okänt bolag men som en annan familj var nöjda med och rekommenderade. Ett plus var ju dessutom att de har kontor i thn, nära och bra ;)</div><div>Nu får vi ägna kvällen och morgondagen innan mötet åt att fundera igenom vad vi ska säga och hur lång tid allt tar runt Felix, något som jag tycker är lättare sagt än gjort då varje dag ser olika ut och den ena är aldrig den andra lik..men men, vi hoppas på det bästa och så får vi se vart det slutar.</div><div><br></div><div>Alva var förresten på fotboll igår, hon var så duktig! 1 mål lyckades hon göra :) nu försöker hon iaf komma åt bollen och står inte bara och tittar på när de andra barnen springer förbi. I början vinkade hon mest till mamma och pappa istället för att spela haha :) så söt! </div><div>Det ser för roligt ut när det kommer en hel bisvärm med ungar som allihop försöker sparka samtidigt på samma boll :)</div>Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/09164777007021656542noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-2958048704529402201.post-33045357664249768722013-05-23T02:54:00.001-07:002013-05-23T02:54:18.238-07:00Move & walkIgår var vi iväg till move & walk i Göteborg , på ett bedömningsmöte som det så fint kallas :) <div>Felix var jätteduktig och vi kommer troligtvis börja träna vår 4 veckorsperiod där i slutet på september/början på oktober :) känns hur bra som helst! Felix skulle få börja i en grupp med lite äldre barn, runt 4 årsåldern tror jag. Konduktorn tyckte att det passade bäst eftersom han kan såpass mycket ändå. Behöver jag säga att jag och Andreas gick leende därifrån? ;) </div><div>Underbart att det finns ett sådant ställe som m&w som ser till hela Felix och inte behandlar honom kroppsdel för kroppsdel. Och som dessutom tränar det Felix behöver som mest-hjärnan! Underligt att det inte är mer sådant på habiliteringen, att de inte ligger längre fram i tiden än så. Sen gör de massa bra saker där också, men just detta med träning som aktiverar hjärnan (medvetet) är något jag saknar. </div><div>Ganska konstigt egentligen, för om man får en hjärnskada senare i livet.. Ja då ska man träna. Men om den är medfödd.. Ja då får man rullstol, baklofen och botox istället. Nu lät jag väl aningen bitter och det är jag nog när det kommer till hjälpen man får från sjukvården- om man får ett sjukt/funktionshindrat barn. Man får slå sig fram, läsa på och kämpa för precis ALLT! Men ju fler saker vi får avprickade i att göra listan desto mer återgår vårt liv till det "normala"..(vad nu det är..)</div><br><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhAvvDxDAcYWpYevxhSK_uFo2v1HmcOxgs-1OA7p-dCDSqIeIgTSIHRtMKAC46iacEykBa9UU08A8_vHvwskmLK4GKzWBKzFkLOL43E4Vo6GoBL_L1wpGGAdDmgET9sr4cVayTRWVXd-Vc/s640/blogger-image-1978160057.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhAvvDxDAcYWpYevxhSK_uFo2v1HmcOxgs-1OA7p-dCDSqIeIgTSIHRtMKAC46iacEykBa9UU08A8_vHvwskmLK4GKzWBKzFkLOL43E4Vo6GoBL_L1wpGGAdDmgET9sr4cVayTRWVXd-Vc/s640/blogger-image-1978160057.jpg"></a></div>Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/09164777007021656542noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2958048704529402201.post-1785067807858714672013-05-20T14:22:00.001-07:002013-05-20T14:22:41.499-07:00BostadsanpassningTankar, siffror och funderingar.. I en enda stor sörja. Vet liksom inte vart jag ska börja. Utbygget - som ska planeras in i minsta detalj innan det skickas in till kommunen. Hur stort behöver badrum, sovrum och hall vara? Hur ska vi planera rummen på bästa möjliga sätt? Dörrar och fönster - hur många o vart? Vad mer behöver anpassas, är det något vi glömt? Tankarna snurrar i ett. Tur att det är lite roligt att rita upp och planera :) problemet är bara att jag har så svårt att koppla bort och stänga av. John blund var är du? :)<div><br></div><div>Sen en liten grej till, jag skriver på min blogg för att filtrera - kasta ut alla jobbiga tankar som befinner sig i mitt huvud. Allt och inget som snurrar runt där inne, så därför kanske mitt liv ser lite nyanserat och deppigt ut - om man enbart läser här. (Min mamma påpekade det förut idag, att jag är så negativ på bloggen.) Och ja, så kanske det är. Men det är de jobbiga dagarna jag har valt att skriva av mig helt enkelt, det blir som terapi och man kan koppla bort allt tråkigt lite lättare om man fått det ur sig. De bra och roliga dagarna har jag inget större behov av att skriva, om det inte hänt nåt väldigt roligt. Som när Alva lärde sig cykla, t.ex. :)</div>Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/09164777007021656542noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2958048704529402201.post-34104920328486144252013-05-18T08:54:00.001-07:002013-05-18T08:54:39.968-07:00Underbara väder och förbannade ben!Solsken! Underbart! :) vill ut och jogga, men har ett ben som bara krånglar hela tiden.. Knät svullnar och hela benet värker, från foten och upp till rumpan. Och jag har inte ens ansträngt mig :( eller också belastar jag fel omedvetet när jag bär runt på Felix, inte vet jag..<div>Jaja, Shit happens -det kunde vart värre ;)</div><div><br></div><div>Måste berätta om gårdagen också. </div><div>Alva kom inspringandes:</div><div>- mamma, pappa! Ni måste komma, jag har lärt mig cykla! </div><div>Jaha tänkte vi, kommer strax. Inte kunde hon lära sig cykla ensam..</div><div>Men jojomensan, där cyklade hon fram och tillbaka och vände tillomed själv :) hon hade övat sig på gräsmattan sa hon, cyklat runt huset och sen kunde hon helt plötsligt. </div><div>Vi "övningscyklade" lite med henne förra sommaren men då gick det inte alls, balansen fungerade inte riktigt ;) hade tänkt prova igen snart men nu behövs det inte längre.. Tjejen lärde sig alldeles själv! :) min duktiga lilla Alva! <3 nu vill hon inte göra nåt annat, hon cyklar cyklar och cyklar. Fram och tillbaka på gatan :)</div>Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/09164777007021656542noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-2958048704529402201.post-91628236642676373442013-05-16T14:09:00.001-07:002013-05-16T14:09:20.627-07:00Allt och ingetKänns som det var evigheter sen jag skrev av mig, har väl inte haft något direkt att berätta. Dagarna rullar på och allt är som vanligt-tråkiga vardag..tur att jag har underbara ungar som förgyller min tillvaro.<div>Vi har iaf fått hem vår nya bil som nu ska anpassas, fick brev med ett "ok" på offerten från fk idag. Så imorn får vi se om firman som ska hjälpa oss kan fixa en tid för bilen. Skulle vart skönt att kunna bocka av ytterligare en grej på "att göra" listan..</div><div><br></div><div>Andreas har även börjat bygga på en altan (utan tak ;)) så vi kan sola oss i sommar :) eller börjat, den är snart färdig - bara staket kvar.. Problemet är väl att vi inte riktigt bestämt oss för hur det ska se ut än. Vi får se, det löser sig - än är det ingen panik ;)</div><div><br></div><div>I veckan som kommer händer det mycket grejer, rullegrupp, fotboll för Alva, vårfest på dagis, bedömning på move & walk och ytterligare grejer som min hjärna har bestämt sig för att glömma för tillfället - tack o lov att det finns almanacka! :)</div><div><br></div><div>Mindre kul är väl Felix spastisitet/kramper som har gett sig mer och mer tillkänna det sista, känns som jag inte riktigt vet vad som är vad. Epilepsin är så lömsk, den smyger sig på och det kommer anfall på anfall.. Han har jättesvårt för att komma till ro och somna, känns som det blir värre när han är trött. Kroppen låter honom inte slappna av, han spänner sig och ögonen rullar. Usch! Hatar att se när min lillfis har det jobbigt. Nu har vi iaf pratat med Felix läkare som tyckte att vi skulle höja dosen på ergenylen - så vi ger det ett försök, om det inte blir bättre blir det väl nya undersökningar. För såhär kan vi inte ha det...</div><div><br></div><div>Näe, nu blir det natta - alla barn sover för en gångs skull :) </div><br><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhGE1wM7Rcnbh1PhB3ogQtp_V2Na5zEjRAUaCdtyFV9s5XBtvSqLxzwLC03R_6Yl3u8pPY1s1mWXm8DbBid75j36q7DilpSjH23FduRYHgHjy3rwO5PJ5RLsguDO_dzH7TxQj4sOQrBmn0/s640/blogger-image--2102871951.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhGE1wM7Rcnbh1PhB3ogQtp_V2Na5zEjRAUaCdtyFV9s5XBtvSqLxzwLC03R_6Yl3u8pPY1s1mWXm8DbBid75j36q7DilpSjH23FduRYHgHjy3rwO5PJ5RLsguDO_dzH7TxQj4sOQrBmn0/s640/blogger-image--2102871951.jpg"></a></div><br><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhGzERlB4pwah9EqqSMMmJ9fbnswKzbRJhzpjnZL7w7AiMAAfeyGyN7UllRZ6CyJJ3FKp2o9ahzSeJrDNBRX43McOwrCFQH7VtlVTyhzOSmeUfnT9VpScKkZzimURUtDBTu9h5om79N-l0/s640/blogger-image-390834235.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhGzERlB4pwah9EqqSMMmJ9fbnswKzbRJhzpjnZL7w7AiMAAfeyGyN7UllRZ6CyJJ3FKp2o9ahzSeJrDNBRX43McOwrCFQH7VtlVTyhzOSmeUfnT9VpScKkZzimURUtDBTu9h5om79N-l0/s640/blogger-image-390834235.jpg"></a></div><br><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjISHJMPZ_D6kcneteI7lxWTP_Fkjq_ojewjyrRuRpnDDbdgfhSM8v0k3rQFOM7dgowZDoMr82nUX_9IG9QgjyhyWo7PCdlNPxrvRQbuRGWSBbg5MRLolMuZwHjloIcGKwKuFUk1NllYQU/s640/blogger-image--2070043800.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjISHJMPZ_D6kcneteI7lxWTP_Fkjq_ojewjyrRuRpnDDbdgfhSM8v0k3rQFOM7dgowZDoMr82nUX_9IG9QgjyhyWo7PCdlNPxrvRQbuRGWSBbg5MRLolMuZwHjloIcGKwKuFUk1NllYQU/s640/blogger-image--2070043800.jpg"></a></div><br><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjkKA_CCXTw0YsConUcSIlYrb6KBIsN-EPWBr3hAc4_MZjNdZVl9L4j614KdqIjeo0xY04bi36Jupfqidiutww9WT6_MLwgcJ4MGXOymjSqzCmoNJ7RkJ3bfiKkCuwTehEn_FWqRIXzCTQ/s640/blogger-image-474318316.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjkKA_CCXTw0YsConUcSIlYrb6KBIsN-EPWBr3hAc4_MZjNdZVl9L4j614KdqIjeo0xY04bi36Jupfqidiutww9WT6_MLwgcJ4MGXOymjSqzCmoNJ7RkJ3bfiKkCuwTehEn_FWqRIXzCTQ/s640/blogger-image-474318316.jpg"></a></div>Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/09164777007021656542noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2958048704529402201.post-18317321826567116452013-04-28T13:46:00.001-07:002013-04-28T13:46:54.304-07:00Allt och ingetNu är jag här igen! ;)<br />
Haft en kanon helg! Synd att dygnen har så få timmar bara :/ hade velat hinna med så mycket mer! :)<br />
I fredags var mormor barnvakt när helan och halvan hade somnat, hon hade med andra ord fredagsmys med Alva och Felix på kvällen ;) då passade jag och Andreas på att åka till Madelen och Alexander och hälsa på :) väldigt trevligt! Tur att det är nära å bra för jag fick åka hem en snabbis och natta Felix som var trött :) tack igen mormor! <br />
På tal om mormor så känner jag att jag äntligen börjar få tillbaka min kära mamma :) hon har haft en lite tufft period och har kämpat med sig själv under en tid, men nu känns det som att hon äntligen är på rätt spår och ingen är lyckligare än jag och barnbarnen :) (jag hoppas det är ok med min mamma att jag skriver så, det är vad jag känner)<br />
<br />
Igår hade vi barnvakt (!!!!) igen, det behövdes komma ifrån lite och bara vara Lina och Andreas en stund. Hade iof Alva med oss men hon är såpass stor så det är inte lika mycket pass som med de små. Och för er som inte känner oss så väl kan jag säga att det är inte ofta vi har haft barnvakt tidigare, så två dagar i sträck hör inte till vanligheterna. Vi passade på att åka och handla lite grejer inför altanbygget, som Andreas ska påbörja idag :) <br />
Efter det var det dags för kalas hos min lillebror Noah som fyllde 6 år :) eftersom Theodor är allergisk mot bl.a. Katter så åkte vi dit utan småskruttarna. Alva fick iaf följa med och leka lite ;)<br />
Efter kalaset blev det snabbt hem och hämta resten av familjen för en tur till biltema o köpa gjutrör. Blev med andra ord sent i säng och övertrötta ungar som somnade alldeles för sent..<br />
<br />
Idag har vi röjt lite här hemma på morgonen och efter det åkte Andreas, Alva, Theodor och Saga iväg för att hämta en släpkärra med grus inför altangrävning :)<br />
Väntar även på besök från mamma och Laila i eftermiddag :)<br />
<br />
Det enda negativa denna helg är väl förkylningen jag åkt på :( som även gjort att jag inte vågar träna.. Eller kan man träna trots förkylning? Jag har iaf inte vågat.. ;)<br />
<br/><br/><div class="separator"style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEirJmuP7agTvYJeTmJRvU81BhcY2RCRcnfl2AARGo6GIxm8dL_UlH9b8g1-2lHNzW9L_8ZjS2f_fpKchK105gbkFme2Koi8vUPHWrVo-ujzhRFXSTCLMca6yKBsBpzjDHKoOrPBjpf_Tkk/s640/blogger-image-2072612110.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEirJmuP7agTvYJeTmJRvU81BhcY2RCRcnfl2AARGo6GIxm8dL_UlH9b8g1-2lHNzW9L_8ZjS2f_fpKchK105gbkFme2Koi8vUPHWrVo-ujzhRFXSTCLMca6yKBsBpzjDHKoOrPBjpf_Tkk/s640/blogger-image-2072612110.jpg" /></a></div>Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/09164777007021656542noreply@blogger.com0