Annorlunda

Jag borde inte göra det, bry mig. Men det gör jag. Jag tar illa upp när lite äldre barn pekar och skrattar: -kolla han sitter i rullstol! Haha

Jag förstår inte vad som är så roligt? Är det en slags rädsla för det som är "annorlunda"? Handlar det om okunskap? Har föräldrarna brustit i uppfostran? Eller försöker man vara "tuff" inför sina vänner på någon annans bekostnad? 

Förstå mig rätt, jag pratar om ungdomar som borde förstå bättre. Det finns små barn som kollar frågande, men på ett helt annat sätt. De vill veta, varför sitter han där? 

Ibland hör man hur de frågar mamma/ pappa högt, varför sitter den pojken i rullstol? Och sedan föräldern ssscch! Tyst, sånt frågar man inte! 

Varför inte? Tänker jag, varför inte bara säga att om man inte kan gå så kan man behöva en rullstol, det blir som dina eller mina ben. Det är ett hjälpmedel för att ta sig fram. 

Barn är ärliga och impulsiva - det är en självklarhet för dem att fråga om det är något de inte förstår. Så varför inte bara svara så ärligt man kan, även om man inte vet vad som är anledningen till att just Felix sitter där, i sin rullstol. 

Kanske är det just där det börjar? Med en förälders ssscch:ande. Tyst! Det är sånt man inte pratar om. Skäms på dig unge! 

Något annat som stör mig är vuxna människor och deras stirrande blickar, herrejösses har du aldrig sett en rullstol?!

Ja, pojken kan ju inte gå. Så han sitter där, i sin rullstol. Och han älskar det! Han Asgarvar om mamma eller pappa rullar fort. Han kommer upp och kan se sig om, det blir en frihet för Felix att ha sin rullstol. Och jag tycker det är synd att grabben ska behöva bli helt sönderstirrad för att han sitter där. 

När man istället har med sig vagnen och han sitter i den kommer det ofta fram tanter och pratar, Gud vilken söt och glad liten pojke! Hur gammal är han? Åh, då springer han för fullt nu då? När de sedan får ett nej som svar ser de ut som frågetecken och går därifrån, ganska komiskt kan jag tycka. 

Tänk att det gör så stor skillnad om man sitter i vagn eller rullstol. 

Det är inte alls samma gulligull utan vagnen. Då är det istället stora betraktande ögon man har på sig, men om man skulle råka möta någon utav dessa ögon, ja då låtsas man snabbt att man kollar någon annanstans. 

Sen som ett sista ord, det är inte stackars lilla Felix som sitter i rullstol. Det är en liten kille som älskar livet, som skrattar högt och ljudligt, som har en kämparglöd som heter duga och som fullkomligt älskar sina "extraben".

 Så herrejösses, dra på er smilbanden och ge ett leende åt grabben istället för att stirra sönder honom.

Assistans

Ikväll har vi haft Felix blivande (förhoppningsvis) assistansbolag här. Vi fick lite information om hur de arbetade, hur man kan styra löner och utbildningskostnader osv. Och hon fick med sig lite information om Felix och ett läkarintyg. Snart blir vi troligtvis kontaktade av bolagets jurister som ska ställa lite mer frågor om våra rutiner och sen är det dags att skicka in ansökan. Så får vi se hur lång tid detta tar. Jag har bara föräldrapenning fram till den 11 juni och sen står jag utan pengar. Så man kan säga att vi håller alla tummar vi kan för att vi ska bli berättigade till iaf några timmar. Detta är för oss en möjlighet att vara hemma längre med Felix, något som verkligen behövs! Han är inte redo att börja på dagis än. Och det är så mycket saker runtomkring Felix som behöver göras dagligen..För att inte tala om hur ont lillkillen har. 

Mitt älskade lilla gryn, allt för dig och dina underbara syskon!

Funderar, planerar och drömmer mig bort

Jag har gått och kärat ner mig, på nytt. I ett hus, ett stooort hus där vi verkligen hade fått plats. Med öppen planlösning och massa sovrum :) vill ha! Problemet är bara att det är i 3 plan; källare, 1 & 2 våning. Och det är ganska omöjligt med tanke på Felix behov. OM man inte skulle kunna få igenom en mindre anpassning; hiss och eventuellt toalett och en höj/sänkbar bänk i köket.. 

Det hade ju iaf vart ett mindre ingrepp från kommunens sida, då slipper de bygga ut toalett, sovrum och hall. Men då hade däremot vi fått lägga ut sisådär dryga 750 000 till. 

Åh, tänk att en sån liten sak som trassliga armar och ben kan ställa till det så mycket. Så mycket att man överväger att flytta IGEN! Men vart ska vi då ta vägen, det finns tyvärr inga hus som är anpassade redan från början, om man inte väljer att bygga ett nytt. Men då ska man ha en tjock plånbok och en bra tomt..

Kan inte typ bygglov eller något annat käckt byggprogram komma hit och trolla lite åt oss? Så slipper vi fighten med kommunen ;) vilken dröm det hade vart..

Bostadsanpassning och assistans

Ritar och ritar och ritar lite till, fast på datorn. Funderar och planerar. Letar info om handikappanpassning, vad behöver vi och vad behöver vi inte? Hur blir det bäst för Felix? Hur gör vi i kök, badrum, hall och sovrum? Hur stor behöver det vara? Är det något jag glömt och isåfall vad? 

Som sagt mycket att tänka på, men vi får hoppas att det blir något bra utav allt slit i slutändan. Har hittat en sida på internet som jag kan tipsa om - floorplanner! Hur bra som helst när man ska bygga ut/om. Mycket lättare än att rita för hand som jag först gjorde :)

Imorgon är det dags för assistansmöte, är ett bolag som ska komma hit och hjälpa oss att ansöka. Jag fastnade liksom just där, vid ansökan.. Och allt pappersarbete det innebar. Så vi valde att kontakta ett bolag som hjälper oss istället, ett för oss okänt bolag men som en annan familj var nöjda med och rekommenderade. Ett plus var ju dessutom att de har kontor i thn, nära och bra ;)

Nu får vi ägna kvällen och morgondagen innan mötet åt att fundera igenom vad vi ska säga och hur lång tid allt tar runt Felix, något som jag tycker är lättare sagt än gjort då varje dag ser olika ut och den ena är aldrig den andra lik..men men, vi hoppas på det bästa och så får vi se vart det slutar.

Alva var förresten på fotboll igår, hon var så duktig! 1 mål lyckades hon göra :) nu försöker hon iaf komma åt bollen och står inte bara och tittar på när de andra barnen springer förbi. I början vinkade hon mest till mamma och pappa istället för att spela haha :) så söt! 

Det ser för roligt ut när det kommer en hel bisvärm med ungar som allihop försöker sparka samtidigt på samma boll :)

Move & walk

Igår var vi iväg till move & walk i Göteborg , på ett bedömningsmöte som det så fint kallas :) 

Felix var jätteduktig och vi kommer troligtvis börja träna vår 4 veckorsperiod där i slutet på september/början på oktober :) känns hur bra som helst! Felix skulle få börja i en grupp med lite äldre barn, runt 4 årsåldern tror jag. Konduktorn tyckte att det passade bäst eftersom han kan såpass mycket ändå. Behöver jag säga att jag och Andreas gick leende därifrån? ;) 

Underbart att det finns ett sådant ställe som m&w som ser till hela Felix och inte behandlar honom kroppsdel för kroppsdel. Och som dessutom tränar det Felix behöver som mest-hjärnan! Underligt att det inte är mer sådant på habiliteringen, att de inte ligger längre fram i tiden än så. Sen gör de massa bra saker där också, men just detta med träning som aktiverar hjärnan (medvetet) är något jag saknar. 

Ganska konstigt egentligen, för om man får en hjärnskada senare i livet.. Ja då ska man träna. Men om den är medfödd.. Ja då får man rullstol, baklofen och botox istället. Nu lät jag väl aningen bitter och det är jag nog när det kommer till hjälpen man får från sjukvården- om man får ett sjukt/funktionshindrat barn. Man får slå sig fram, läsa på och kämpa för precis ALLT! Men ju fler saker vi får avprickade i att göra listan desto mer återgår vårt liv till det "normala"..(vad nu det är..)

Bostadsanpassning

Tankar, siffror och funderingar.. I en enda stor sörja. Vet liksom inte vart jag ska börja. Utbygget - som ska planeras in i minsta detalj innan det skickas in till kommunen. Hur stort behöver badrum, sovrum och hall vara? Hur ska vi planera rummen på bästa möjliga sätt? Dörrar och fönster - hur många o vart? Vad mer behöver anpassas, är det något vi glömt? Tankarna snurrar i ett. Tur att det är lite roligt att rita upp och planera :) problemet är bara att jag har så svårt att koppla bort och stänga av. John blund var är du? :)

Sen en liten grej till, jag skriver på min blogg för att filtrera - kasta ut alla jobbiga tankar som befinner sig i mitt huvud. Allt och inget som snurrar runt där inne, så därför kanske mitt liv ser lite nyanserat och deppigt ut - om man enbart läser här. (Min mamma påpekade det förut idag, att jag är så negativ på bloggen.) Och ja, så kanske det är. Men det är de jobbiga dagarna jag har valt att skriva av mig helt enkelt, det blir som terapi och man kan koppla bort allt tråkigt lite lättare om man fått det ur sig. De bra och roliga dagarna har jag inget större behov av att skriva, om det inte hänt nåt väldigt roligt. Som när Alva lärde sig cykla, t.ex. :)

Underbara väder och förbannade ben!

Solsken! Underbart! :) vill ut och jogga, men har ett ben som bara krånglar hela tiden.. Knät svullnar och hela benet värker, från foten och upp till rumpan. Och jag har inte ens ansträngt mig :( eller också belastar jag fel omedvetet när jag bär runt på Felix, inte vet jag..

Jaja, Shit happens -det kunde vart värre ;)

Måste berätta om gårdagen också. 

Alva kom inspringandes:

- mamma, pappa! Ni måste komma, jag har lärt mig cykla! 

Jaha tänkte vi, kommer strax. Inte kunde hon lära sig cykla ensam..

Men jojomensan, där cyklade hon fram och tillbaka och vände tillomed själv :) hon hade övat sig på gräsmattan sa hon, cyklat runt huset och sen kunde hon helt plötsligt. 

Vi "övningscyklade" lite med henne förra sommaren men då gick det inte alls, balansen fungerade inte riktigt ;) hade tänkt prova igen snart men nu behövs det inte längre.. Tjejen lärde sig alldeles själv! :) min duktiga lilla Alva! <3 nu vill hon inte göra nåt annat, hon cyklar cyklar och cyklar. Fram och tillbaka på gatan :)

Allt och inget

Känns som det var evigheter sen jag skrev av mig, har väl inte haft något direkt att berätta. Dagarna rullar på och allt är som vanligt-tråkiga vardag..tur att jag har underbara ungar som förgyller min tillvaro.

Vi har iaf fått hem vår nya bil som nu ska anpassas, fick brev med ett "ok" på offerten från fk idag. Så imorn får vi se om firman som ska hjälpa oss kan fixa en tid för bilen. Skulle vart skönt att kunna bocka av ytterligare en grej på "att göra" listan..

Andreas har även börjat bygga på en altan (utan tak ;)) så vi kan sola oss i sommar :) eller börjat, den är snart färdig - bara staket kvar.. Problemet är väl att vi inte riktigt bestämt oss för hur det ska se ut än. Vi får se, det löser sig - än är det ingen panik ;)

I veckan som kommer händer det mycket grejer, rullegrupp, fotboll för Alva, vårfest på dagis, bedömning på move & walk och ytterligare grejer som min hjärna har bestämt sig för att glömma för tillfället - tack o lov att det finns almanacka! :)

Mindre kul är väl Felix spastisitet/kramper som har gett sig mer och mer tillkänna det sista, känns som jag inte riktigt vet vad som är vad. Epilepsin är så lömsk, den smyger sig på och det kommer anfall på anfall.. Han har jättesvårt för att komma till ro och somna, känns som det blir värre när han är trött. Kroppen låter honom inte slappna av, han spänner sig och ögonen rullar. Usch! Hatar att se när min lillfis har det jobbigt. Nu har vi iaf pratat med Felix läkare som tyckte att vi skulle höja dosen på ergenylen - så vi ger det ett försök, om det inte blir bättre blir det väl nya undersökningar. För såhär kan vi inte ha det...

Näe, nu blir det natta - alla barn sover för en gångs skull :)