onsdag 26 juni 2013

Vilka är ni?

Tänk, 1753 sidvisningar sen jag startade min blogg i april..och så få kommentarer? Vilka är det som läser egentligen? Snacka om att människor är nyfikna ;) hihi

måndag 24 juni 2013

CPUP och bolltäcke

Idag har jag och Felix vart på hab en sväng. Träffat Felix sjukgymnast och arbetsterapeut för att för andra gången göra CPUP. Första gången skrek han sig igenom alltihop men denna gången gick det riktigt bra :) han skrattade mest :)
Vi fick även med oss ett bolltäcke hem som vi ska testa. Om vi har tur kan det göra så Felix sover lite bättre, det återstår  att se - men vi håller tummarna ;)

Har även hunnit med ett besök hos Jesper o Anna ihop med mamma på kvällen. 
Bakat tårtbottnar till barnens kommande kalas har också blivit gjort. Kolasnittarna glömdes bort och blev lite småbrända så det åker jag på att göra om ;) man blir lätt tankspridd med 4 barn hemma :)

En bra dag idag helt enkelt, mer sådana! :)

söndag 23 juni 2013

...

Vet inte vart jag ska börja, vad jag ska skriva? I ärlighetens namn har jag väl inte vart på topp det sista, kanske därför jag inte orkat skriva på länge? 
Vi har haft en hel del besök på olika ställen med lillkillen, samtidigt som stora dockan har vart sjuk. Hon har haft feber och ont i öronen i 9 dagar nu. Efter 3 besöket hos sjukvården fick vi äntligen penicillin. Får hoppas detta hjälper nu! Tycker så synd om mina älsklingar när de är dåliga. Och man blir ju så orolig, för minsta lilla. Att en sån sak som feber, ont i öronen och knappt någon hörsel kan oroa en så mycket..

Trots all sjukdom det sista har vi ändå haft en trevlig midsommar, en lugn sådan..med familjen :) barnens farmor o farfar var här på sill o potäter på förmiddagen, sen åkte vi med mormor till midsommarfirande i västra tunhem och dansade lite runt stången :) där träffade vi även min farfar och hans Leena som efteråt svängde förbi hemma hos oss på kaffe och tårta. 
När barnen var i säng kom Andreas bror ,Marcus, hit och så grillade vi lite. Han stannade till nio nån gång och sen hamnade vi i soffan framför en film, ganska trötta efter en lång och händelserik dag :)

På tal om något helt annat så har vi äntligen fått hem vår bil igen, anpassad och klar :) får ta en bild så ni får se resultatet när jag har lite tid över ;)
Nöjda är vi iaf, Felix sitter kanon i sin nya stol :)
Vi har även vart inne på ortopedteknik så nu är Felix ortoser inne på quickfix ;) får hoppas de passar bättre när vi får tillbaka dem :) han ska nu även få ett ståskal som ska komma i slutet på nästa månad har jag för mig, om jag inte minns helt tokigt. 
Pappan i familjen fick välja designen på skalet och hm..det slutade med ett svart med vita dödskallar på. Haha tuff blir han utan tvekan iaf ;)

Vi har även hunnit med bostadsanpassningsmöte och assistanssamtal, så nu ska vi få hit en konsult om drygt 1 vecka som ska hjälpa oss att se över vår ansökan till kommunen och vi har även snart fått skickat in vår assistansansökan till försäkringskassan. Så man kan säga att vi sakta men säkert bockar av en sak i taget :)

Den sista cp-gruppen på hab har vi också hunnit med, synd att det har vart en väldigt trött Felix de två sista gångerna bara. Han har inte riktigt vart på humör för skoj och bus de gånger vi vart där, annars tycker jag att hab har kommit på en väldigt bra ide för just barn med cp-skador :) får hålla tummarna att den gruppen kommer en gång till lite längre fram :)


Felix arbetsterapeut har även börjat prata om elrulle till Felix, det är något som hade öppnat så stora möjligheter för honom så det hoppas vi att han snart kan få :) det finns tydligen en som kan åka ner ända till marknivå, så han kan sitta i tex sandlådan och leka - i sin elrulle :) toppen tycker vi!

Måste bara få skriva av mig om något mindre roligt också, Felix sjukgymnast berättade att hon under den senaste "kontrollen" på hab hade uppskattat Felix efter någon skala hon har att gå efter. En skala mellan 1-5, där 5 är väldigt gravt funktionshindrad och 1 väldigt lätt.. Felix hamnade på 4. Det var tungt att höra, minst sagt.. Jag försöker att inte tänka så mycket på Felix skada utan tar dagen mer som den kommer och blickar inte så långt framåt, utan lever i nuet. Men vid sådana tillfällen är det svårt att inte undgå en tanke på framtiden och hur det kommer att gå för vår lilla älskade kille. Och det gör ont, så in i helvetes jävla ont. Jag kan inte hjälpa det men så är det..
Och när man är inne i en såndär blicka framåt period och jämföra med andra barn så kan man inte heller undvika att jämföra med yngre barn. Barn som är mindre än Felix men kan så himla mycket mer än honom, jag vet att man absolut inte borde jämföra men det är så himla svårt att undvika. Jag försöker skjuta bort tankarna så gott det går, men ibland är det oundvikligt. 
Mammahjärtat brister med jämna mellanrum och jag kämpar med mig själv för att omgivningen inte ska se. För om jag tvivlar, hur ska jag då visa Felix att han kan - bara han vill.. Min älskade älskade lilla kämpe <3

tisdag 11 juni 2013

2 långa dagar

Äntligen är hela familjen hemma. Ingen som håller till borta på näl inatt inte. Skönt! Får hoppas att det inte ändras heller. Man vet ju aldrig, kan ju vända så fort. 
Jag hatar epilepsi! Verkligen avskyr det och vad det gör med min älskade lilla kille. Fick åka in med ambulans i söndags natt då han plötsligt fick kramper. Tur att han blev orolig och grät så vi vaknade. Vill inte tänka på vad som kan hända annars. 
Spenderade söndags natten på näl, fick ett rum vid 04.30 ungefär. Hade burit och tröstar Felix borta på akuten fram till dess. Trött är bara förnamnet på vad jag var igår...och mina armar sen! Phu! Träningsvärken börjar ge sig tillkänna ;) kan meddela att det inte är det lättaste att bära runt på ett barn som väger ca 12 kg i sisådär 3-4 h i sträck. Det känns, jag lovar :)
Vi blev iaf utskrivna på måndag eftermiddag men fick i princip bara hem och vända innan det var dags att åka in igen. Men denna gång var det inte kramperna som spökade, nu var det andningen istället. Det verkar tydligen som att lillkillen håller på att få astma, precis som sin mor. Det fattades väl bara det. Att det inte kan räcka nu, stopp! Nu vill vi inte att Felix ska råka ut för mer elände, snälla! 
Han behövde iaf inte stanna över natten igen utan kom hem efter några inhalationer medicin. Skönt att det hjälpte såpass bra. 
Idag har han inte vart riktigt lika tät, men är fortfarande rosslig. Får hoppas att morgondagen är bättre! Först ska vi in på barnmottagningen och ta koncentrationsprov (ep-medicinen). Sen är tanken att vi ska till cp-gruppen igen och det vill vi ju helst inte missa! Är bara 2 tillfällen till då vi ska träffas och träna..
 Näpp, nu är det dags att lägga huvudet på kudden och sova sött. Tröttare än snittet.

onsdag 5 juni 2013

Cp-grupp

Idag har vi vart iväg på gruppträning med Felix, cp-grupp som jag kallar det. En slags träning för barn med cerebral pares - där alla har satt upp varsitt mål som man ska försöka uppnå. Felix ska öva på att komma upp i "fyrfota".. (krypställning)
Han tyckte det var jättekul vår lilla goding :)