onsdag 28 augusti 2013

Strax botoxdags

Japp, imorn är det dags för Felix att få botuliniumtoxin igen. Sålänge han håller sig frisk vill säga. Jag börjar bli förkyld och har ont i halsen, får hoppas han slipper det! Och hålla tummarna för att det går lika smidigt som sist gång han fick botox. 

Kvällar och nätter har vart besvärliga för min minsta älskling det sista. Jag misstänker att det är epilepsin som spökar igen :( vi har ju höjt medicinen ytterligare men det hjälper fortfarande inte.. Så har med andra ord sovit ganska dåligt det sista. Andreas har dessutom jobbat till sent hela veckan så jag har haft hämtning, duschning å läggning av barnen själv. Och när han äntligen kommit hem även rastning av Bozzen. Det börjar ge sig tillkänna- tröttmamma.nu
Får hoppas han slipper jobba helgen iaf, som det tydligen var prat om idag. Vet inte hur jag, eller han, ska orka isf.. Och det ser ut som det, eventuellt, kan bli ett besök på avdelning 23 om inte Felix blir bättre snart.

Märkte (efter lämning på dagis o skola) att Alva dessutom skulle fotograferas idag. Mindre kul med tanke på vad hon har på sig och att jag bara satte upp en tofs, brukar ju alltid fixa iordning lite extra vid de tillfällena. Men men, hon är allt fin ändå min lilla docka <3

Näpp, slutbloggat för stunden. Dags för rastning av tröttmamma.nu, hund och barn ;)

torsdag 22 augusti 2013

Semester över och vardagen åter

Vart börjar man, när man vart härifrån så länge? 
Så mycket tankar och så lite tid..har varken hunnit eller orkat skriva av mig det sista.
Mycket som händer både på hemmaplan och runtomkring. 
Har väl vart lite för mycket det sista. Och vi har mest koncentrerat oss på våra barn. 

Vi har iaf kommit fram till att strunta helt i bostadsanpassning, det tar för mycket energi och tid. Dessutom är det ganska stor risk för avslag ;) och sen är vi inte villiga att lägga in 400 000 själva för att anpassa detta huset. 
Men med det beslutet kom nya saker att tänka på - FLYTT! (Igen)
Vi letar hus för fullt, problemet är bara att det inte finns en enda enplansvilla i Vargön som passar våra behov, frågan är om det finns överhuvudtaget? Men man får väl kompromissa, som med allt annat. Huvudsaken är att huset är tillräckligt stort så barnen och vi vuxna får egna rum. Fast inte ens det verkar finnas, de flesta hus är till för en familj på 2 vuxna och 2 barn har vi upptäckt. Iallafall häromkring. Så nu står vi i valet och kvalet om vi ska flytta någon helt annanstans? Det som får oss att tveka är att Alva redan bytt dagis så många ggr och nu börjat i skola här i Vargön. Helst vill vi att hon ska slippa byta skola. Men det verkar som att möjligheterna för det är mycket små, tyvärr. 
Och då står man inför frågan, hur långt är man villig att flytta för att få huset man letar efter?
Sen vandrar även tankarna iväg på tvåplanshus, men är det rättvist emot Felix att inte kunna förflytta sig som de andra barnen i huset. Att de stora har sovrum på övervåningen och han på första plan? Det känns verkligen inte rätt, och visst, man kan sätta in en trapphiss - men hur omständigt är inte det varje gång man ska åka upp/ner? Så då är man tillbaka på ruta ett igen. 
Nybyggt hus hade ju vart det optimala, men just nu finns inga 3 miljoner (som byggföretagets kostnadskalkyl låg på). Kanske, kanske att vi kan tänka i de banorna när vi vet vart vi står med Felix assistans. Men då är det ytterligare ett problem, tomt?!? För visst, vi kan säkert bygga ett hus efter våra önskemål, men om det inte finns någonstans att bygga är det inte så lätt ;)

Så för tillfället bor vi i vardagsrummet med Felix, nästan värre än lägenhet.. Men bättre än att bära upp o ner för trappan hela tiden, det var inte fråga om - utan när jag skulle trilla med lillkillen. Dessutom är det bättre klimat för honom här uppe, det var lite väl rått i källaren för hans del, han som är så känslig för kyla.

Något annat som upptar mina tankar mycket är Felix vikt, han har inte gått upp någonting på 7 (!) månader. Vi försöker tänka på vad vi ger honom och har extra fett i maten osv. men ändå händer ingenting. Så nu har vi fått en tid till dietist så får vi se om hon kan ge oss ytterligare några tips. Orolig är väl bara förnamnet, har börjat fundera på näringsdryck och knapp. Men det är en senare fråga, vi börjar hos dietist. Han växer iaf som han ska på längden, det är ju alltid något  :)

Epilepsin har också börjat spöka igen, vi höjer dosen - det hjälper i några dagar eller om vi har tur några veckor. Sen börjar det igen, anfall och vakna nätter. Orolig och har svårt att somna. Vilket leder till en inte så pigg mamma (och pappa). Hoppas innerligt att vi slipper ambulans och nätter på näl iaf. Höjt dosen ytterligare och håller tummarna att det ska få bort anfallen, fast än så länge har det inte gett några resultat. Men vi har bara provat några dagar så får ge det lite mer tid.

Kan ju inte bara gnälla här, vi har det ju väldigt bra annars. Om man bortser från tankar, viktproblem och EP. Så kan avsluta med lite positiva saker.

Alva började skolan igår, en mycket stolt tjej som ser fram emot att lära sig nya saker och träffa nya kompisar :) så kul att se henne så lycklig.

Min bästa vän är hemma igen, min älskade Bozz! Så länge klarade jag mig utan honom ;)
Och hittills går det bra med Theodor, ingen antydan på astma/allergi alls så får hoppas det fortsätter så :) är bara katter vi undviker nu..
Så nu kommer man ut på dagliga promenader igen, oavsett väder, väldigt skönt måste jag säga! Är väldigt duktig på att bortförklara mig med att det regnar annars ;) haha


"För att jag älskar dig, så som du är.
Och jag vill ge dig allting jag har.
Och låt mig få bära dig, när du är svag.
För du betyder allting för mig.

Ja, jag ska älska dig, så som du är.
Och jag vill ge dig allting jag har.
Så låt mig få bära dig, när hoppet sviker.
Du betyder allt för mig.

Var inte rädd, jag står bredvid dig.
För du betyder allt för mig."