lördag 16 november 2013

Bättre sent än aldrig ;)

Evigheter sen jag skrev här, men nu kröp lusten på :p
Har väl hänt en hel del saker sen sist, vi har haft en intensiv träningsperiod på move & walk i 4 veckor. Vilket var hur bra som helst för Felix och nu försöker vi fortsätta hemma tills nästa gång det är dags. Synd dock att dygnet bara har 24 h för vi hinner inte med allt vi borde. 
Får hoppas att assistansansökan kommer tillbaks till oss med ett positivt besked, vilket bör vara klart inom de närmsta veckorna.
På tal om sådana saker har vi även pratat med kommunen angående vår bostadsanpassning och det verkar som det är positiva besked även där :) bygglov var inget hinder, vilket kändes väldigt skönt! 
Har haft en byggfirma här hittills som ska fixa en offert till oss. Vi hoppas komma igång med bygget till våren.

Felix har fått en omgång botox till och det fungerar bra på honom, han blir mer avslappnad och kan nu öppna högerhanden lite bättre än innan :)
Vi har även vart på ortopedteknik och fixat vinterskor och det skulle göras nya ortoser. Dagen efter besökte vi ortopedmottagningen och fick där ett besked om att fler röntgenbilder skulle tas på axlarna. Fast dit har vi inte fått någon remiss än.

Något mer vi gjort är att börja i en föräldragrupp på hab för föräldrar till barn med funktionshinder 0-3 år. Väldigt givande och intressant att träffa andra i en liknande situation :)
Sen var det tänkt att vi skulle vara med i en föräldragrupp till som var för föräldrar till barn med cerebral pares 0-3 år men där var det så få som anmälde sig så det blev tyvärr bara vid ett tillfälle då Kate föreläste (det är Felix läkare på regionhab i Gbg, där han får botox)
Det var också en väldigt intressant föreläsning, lite synd att det inte blev fler gånger bara.

Sen har vi som alla andra småbarnsfamiljer vart förkylda och sjuka till och från - det hör väl hösten till?
Extra synd om lillkillen bara som åkt på ytterligare en grej - förkylningsastma. Så nu har vi nya mediciner/inhalatorer till det som ska tas om han blir dålig. Men skönt att ha hemma när det väl behövs! Kanske en del sjukhusbesök kan undvikas.

Igår kväll åkte Theodor på magsjuka, värsta sortens barnsjukdom enligt mig! Uäck! Men det verkar som den var snabbt övergående iaf för nu har det inte vart något mer sedan igår kväll. Får hoppas vi andra i familjen klarar oss och framförallt då Felix, som redan har svårt att gå upp i vikt och fortfarande har bekymmer med astman.

Nu måste jag avsluta med det positiva som hänt det senaste.
Felix har börjat prata mer och mer. Man blir lika tårögd och stolt varje gång det kommer ett nytt ord! :)
Inatt så vaknade han och jag försökte få honom att somna om, men han bara mal på :) slutade med att jag sa: Felix, nu får du vara tyst. Vi måste sova.
Varpå lillkillen säger: Ova, Ova Ova! (sova) och sen hej hej Ova! 
Kunde ju inte låta bli att bli glad och skratta, så sen var det rätt kört med nattningen ;)

Jag är så otroligt stolt över mina älskade busar och alla framsteg de gör, men Felix framsteg värmer lite extra - för varje liten sak han gör blir för oss så stort och slutar ganska ofta i glädjetårar :)

måndag 2 september 2013

Fullt ös medvetslös

Idag har det gått i ett! Först lämning av barn på dagis och skola, rastning av bozz innan vi gav oss iväg till barnmottagningen på näl för koncentrationsprov. (detta måste man ta innan epilepsi medicinen tas på morgonen, Felix ska egentligen ha den runt sjutiden och barnm. öppnar först kl 08.00. Ganska bråttom att bli färdiga med provtagningen med andra ord! ..inte bra att ta medicinen för sent, kan leda till ep-anfall i värsta fall)
Efter detta hem igen, käka lite mer och en timmes promenad med Bozz innan vi kastade oss iväg till hab på mariedal, där skulle vi se över Felix kost och se om det fanns något att förbättra. Lillkillen har ju, som ni vet, avstannat i vikt en längre tid. Vi gav honom redan det han skulle ha och gjorde allt efter konstens alla regler -så det slutade med att vi fick med oss näringsdryck hem, för att se om det hjälper vår lille älskling. Förhoppningsvis har vi snart en kille som ökar i vikt igen :)
Förutsatt att han gillar näringsdrycken ;)

När vi väl var färdiga på hab var det dags för ett besök på kommunen, hos han som har hand om vår bostadsanpassning. Vi pratade om vad vi kommit fram till angående vårt hus, kom överens om att vi skulle skicka in det jag skissat upp och se vart det hamnar. Diskuterade även eventuella lösningar med att köpa annat hus eller bygga nytt. Pratade om tomter och fick reda på att det troligtvis planeras nya tomter i nordkroken och att vi antagligen har rätt att gå före i tomtkö om vi är intresserade :) så nu står vi med på deras kölista över tomter. Fast det är väl först om två år det står färdigt, OM allt går som det är tänkt. Men där hade det inte vart fel att bygga nytt hus, med krypavstånd till badplats :)

Sen var det snabbt hem igen, laga mat, käka och kisserunda med bozzen. Och efter det dags för veterinärbesök med killen, tycker han vart röd i tandköttet och har en del tandsten som vi funderade på om den behöver tas bort. Allt såg bra ut och han behövde varken medicin eller ta bort någon tandsten :) däremot passa vi på att vaccinera när vi ändå var där.

Åter hem igen, Andreas hämta barn på dagis o skola medan jag städade i hyberfart. Disk-ren/smutsig, plocka upp leksaker, fixa alla kuddar i soffan och dammsugning hann jag iaf med.  Bättre än inget. 
När alla barn var hemma var det dags för lite snabbkäk, på med fotbollskläder för alvas del och sedan en promenad ner till hallevi för fotbollsträning.
Så nu på kvällen har vi promenerat hem, ätit kvällsmat, duschat barn och nu ligger alla och sover sött i sina sängar :) älskade ungar <3 

Nu tänkte jag unna mig lite soffpotätesittning och idol för att sedan ta  kvällsrundan med vovven, då är vi hemma lagom till tio och kvällsgörat igen, hänga tvätt, starta ny maskin och ta fram kläder inför morgondagen. Sen tror jag att jag stupar i säng, om jag inte får för mig att ta en varm dusch först.

Spännande att se vad morgondagen har att erbjuda ;) må den bli lugnare än idag hihi


onsdag 28 augusti 2013

Strax botoxdags

Japp, imorn är det dags för Felix att få botuliniumtoxin igen. Sålänge han håller sig frisk vill säga. Jag börjar bli förkyld och har ont i halsen, får hoppas han slipper det! Och hålla tummarna för att det går lika smidigt som sist gång han fick botox. 

Kvällar och nätter har vart besvärliga för min minsta älskling det sista. Jag misstänker att det är epilepsin som spökar igen :( vi har ju höjt medicinen ytterligare men det hjälper fortfarande inte.. Så har med andra ord sovit ganska dåligt det sista. Andreas har dessutom jobbat till sent hela veckan så jag har haft hämtning, duschning å läggning av barnen själv. Och när han äntligen kommit hem även rastning av Bozzen. Det börjar ge sig tillkänna- tröttmamma.nu
Får hoppas han slipper jobba helgen iaf, som det tydligen var prat om idag. Vet inte hur jag, eller han, ska orka isf.. Och det ser ut som det, eventuellt, kan bli ett besök på avdelning 23 om inte Felix blir bättre snart.

Märkte (efter lämning på dagis o skola) att Alva dessutom skulle fotograferas idag. Mindre kul med tanke på vad hon har på sig och att jag bara satte upp en tofs, brukar ju alltid fixa iordning lite extra vid de tillfällena. Men men, hon är allt fin ändå min lilla docka <3

Näpp, slutbloggat för stunden. Dags för rastning av tröttmamma.nu, hund och barn ;)

torsdag 22 augusti 2013

Semester över och vardagen åter

Vart börjar man, när man vart härifrån så länge? 
Så mycket tankar och så lite tid..har varken hunnit eller orkat skriva av mig det sista.
Mycket som händer både på hemmaplan och runtomkring. 
Har väl vart lite för mycket det sista. Och vi har mest koncentrerat oss på våra barn. 

Vi har iaf kommit fram till att strunta helt i bostadsanpassning, det tar för mycket energi och tid. Dessutom är det ganska stor risk för avslag ;) och sen är vi inte villiga att lägga in 400 000 själva för att anpassa detta huset. 
Men med det beslutet kom nya saker att tänka på - FLYTT! (Igen)
Vi letar hus för fullt, problemet är bara att det inte finns en enda enplansvilla i Vargön som passar våra behov, frågan är om det finns överhuvudtaget? Men man får väl kompromissa, som med allt annat. Huvudsaken är att huset är tillräckligt stort så barnen och vi vuxna får egna rum. Fast inte ens det verkar finnas, de flesta hus är till för en familj på 2 vuxna och 2 barn har vi upptäckt. Iallafall häromkring. Så nu står vi i valet och kvalet om vi ska flytta någon helt annanstans? Det som får oss att tveka är att Alva redan bytt dagis så många ggr och nu börjat i skola här i Vargön. Helst vill vi att hon ska slippa byta skola. Men det verkar som att möjligheterna för det är mycket små, tyvärr. 
Och då står man inför frågan, hur långt är man villig att flytta för att få huset man letar efter?
Sen vandrar även tankarna iväg på tvåplanshus, men är det rättvist emot Felix att inte kunna förflytta sig som de andra barnen i huset. Att de stora har sovrum på övervåningen och han på första plan? Det känns verkligen inte rätt, och visst, man kan sätta in en trapphiss - men hur omständigt är inte det varje gång man ska åka upp/ner? Så då är man tillbaka på ruta ett igen. 
Nybyggt hus hade ju vart det optimala, men just nu finns inga 3 miljoner (som byggföretagets kostnadskalkyl låg på). Kanske, kanske att vi kan tänka i de banorna när vi vet vart vi står med Felix assistans. Men då är det ytterligare ett problem, tomt?!? För visst, vi kan säkert bygga ett hus efter våra önskemål, men om det inte finns någonstans att bygga är det inte så lätt ;)

Så för tillfället bor vi i vardagsrummet med Felix, nästan värre än lägenhet.. Men bättre än att bära upp o ner för trappan hela tiden, det var inte fråga om - utan när jag skulle trilla med lillkillen. Dessutom är det bättre klimat för honom här uppe, det var lite väl rått i källaren för hans del, han som är så känslig för kyla.

Något annat som upptar mina tankar mycket är Felix vikt, han har inte gått upp någonting på 7 (!) månader. Vi försöker tänka på vad vi ger honom och har extra fett i maten osv. men ändå händer ingenting. Så nu har vi fått en tid till dietist så får vi se om hon kan ge oss ytterligare några tips. Orolig är väl bara förnamnet, har börjat fundera på näringsdryck och knapp. Men det är en senare fråga, vi börjar hos dietist. Han växer iaf som han ska på längden, det är ju alltid något  :)

Epilepsin har också börjat spöka igen, vi höjer dosen - det hjälper i några dagar eller om vi har tur några veckor. Sen börjar det igen, anfall och vakna nätter. Orolig och har svårt att somna. Vilket leder till en inte så pigg mamma (och pappa). Hoppas innerligt att vi slipper ambulans och nätter på näl iaf. Höjt dosen ytterligare och håller tummarna att det ska få bort anfallen, fast än så länge har det inte gett några resultat. Men vi har bara provat några dagar så får ge det lite mer tid.

Kan ju inte bara gnälla här, vi har det ju väldigt bra annars. Om man bortser från tankar, viktproblem och EP. Så kan avsluta med lite positiva saker.

Alva började skolan igår, en mycket stolt tjej som ser fram emot att lära sig nya saker och träffa nya kompisar :) så kul att se henne så lycklig.

Min bästa vän är hemma igen, min älskade Bozz! Så länge klarade jag mig utan honom ;)
Och hittills går det bra med Theodor, ingen antydan på astma/allergi alls så får hoppas det fortsätter så :) är bara katter vi undviker nu..
Så nu kommer man ut på dagliga promenader igen, oavsett väder, väldigt skönt måste jag säga! Är väldigt duktig på att bortförklara mig med att det regnar annars ;) haha


"För att jag älskar dig, så som du är.
Och jag vill ge dig allting jag har.
Och låt mig få bära dig, när du är svag.
För du betyder allting för mig.

Ja, jag ska älska dig, så som du är.
Och jag vill ge dig allting jag har.
Så låt mig få bära dig, när hoppet sviker.
Du betyder allt för mig.

Var inte rädd, jag står bredvid dig.
För du betyder allt för mig."

onsdag 26 juni 2013

Vilka är ni?

Tänk, 1753 sidvisningar sen jag startade min blogg i april..och så få kommentarer? Vilka är det som läser egentligen? Snacka om att människor är nyfikna ;) hihi

måndag 24 juni 2013

CPUP och bolltäcke

Idag har jag och Felix vart på hab en sväng. Träffat Felix sjukgymnast och arbetsterapeut för att för andra gången göra CPUP. Första gången skrek han sig igenom alltihop men denna gången gick det riktigt bra :) han skrattade mest :)
Vi fick även med oss ett bolltäcke hem som vi ska testa. Om vi har tur kan det göra så Felix sover lite bättre, det återstår  att se - men vi håller tummarna ;)

Har även hunnit med ett besök hos Jesper o Anna ihop med mamma på kvällen. 
Bakat tårtbottnar till barnens kommande kalas har också blivit gjort. Kolasnittarna glömdes bort och blev lite småbrända så det åker jag på att göra om ;) man blir lätt tankspridd med 4 barn hemma :)

En bra dag idag helt enkelt, mer sådana! :)

söndag 23 juni 2013

...

Vet inte vart jag ska börja, vad jag ska skriva? I ärlighetens namn har jag väl inte vart på topp det sista, kanske därför jag inte orkat skriva på länge? 
Vi har haft en hel del besök på olika ställen med lillkillen, samtidigt som stora dockan har vart sjuk. Hon har haft feber och ont i öronen i 9 dagar nu. Efter 3 besöket hos sjukvården fick vi äntligen penicillin. Får hoppas detta hjälper nu! Tycker så synd om mina älsklingar när de är dåliga. Och man blir ju så orolig, för minsta lilla. Att en sån sak som feber, ont i öronen och knappt någon hörsel kan oroa en så mycket..

Trots all sjukdom det sista har vi ändå haft en trevlig midsommar, en lugn sådan..med familjen :) barnens farmor o farfar var här på sill o potäter på förmiddagen, sen åkte vi med mormor till midsommarfirande i västra tunhem och dansade lite runt stången :) där träffade vi även min farfar och hans Leena som efteråt svängde förbi hemma hos oss på kaffe och tårta. 
När barnen var i säng kom Andreas bror ,Marcus, hit och så grillade vi lite. Han stannade till nio nån gång och sen hamnade vi i soffan framför en film, ganska trötta efter en lång och händelserik dag :)

På tal om något helt annat så har vi äntligen fått hem vår bil igen, anpassad och klar :) får ta en bild så ni får se resultatet när jag har lite tid över ;)
Nöjda är vi iaf, Felix sitter kanon i sin nya stol :)
Vi har även vart inne på ortopedteknik så nu är Felix ortoser inne på quickfix ;) får hoppas de passar bättre när vi får tillbaka dem :) han ska nu även få ett ståskal som ska komma i slutet på nästa månad har jag för mig, om jag inte minns helt tokigt. 
Pappan i familjen fick välja designen på skalet och hm..det slutade med ett svart med vita dödskallar på. Haha tuff blir han utan tvekan iaf ;)

Vi har även hunnit med bostadsanpassningsmöte och assistanssamtal, så nu ska vi få hit en konsult om drygt 1 vecka som ska hjälpa oss att se över vår ansökan till kommunen och vi har även snart fått skickat in vår assistansansökan till försäkringskassan. Så man kan säga att vi sakta men säkert bockar av en sak i taget :)

Den sista cp-gruppen på hab har vi också hunnit med, synd att det har vart en väldigt trött Felix de två sista gångerna bara. Han har inte riktigt vart på humör för skoj och bus de gånger vi vart där, annars tycker jag att hab har kommit på en väldigt bra ide för just barn med cp-skador :) får hålla tummarna att den gruppen kommer en gång till lite längre fram :)


Felix arbetsterapeut har även börjat prata om elrulle till Felix, det är något som hade öppnat så stora möjligheter för honom så det hoppas vi att han snart kan få :) det finns tydligen en som kan åka ner ända till marknivå, så han kan sitta i tex sandlådan och leka - i sin elrulle :) toppen tycker vi!

Måste bara få skriva av mig om något mindre roligt också, Felix sjukgymnast berättade att hon under den senaste "kontrollen" på hab hade uppskattat Felix efter någon skala hon har att gå efter. En skala mellan 1-5, där 5 är väldigt gravt funktionshindrad och 1 väldigt lätt.. Felix hamnade på 4. Det var tungt att höra, minst sagt.. Jag försöker att inte tänka så mycket på Felix skada utan tar dagen mer som den kommer och blickar inte så långt framåt, utan lever i nuet. Men vid sådana tillfällen är det svårt att inte undgå en tanke på framtiden och hur det kommer att gå för vår lilla älskade kille. Och det gör ont, så in i helvetes jävla ont. Jag kan inte hjälpa det men så är det..
Och när man är inne i en såndär blicka framåt period och jämföra med andra barn så kan man inte heller undvika att jämföra med yngre barn. Barn som är mindre än Felix men kan så himla mycket mer än honom, jag vet att man absolut inte borde jämföra men det är så himla svårt att undvika. Jag försöker skjuta bort tankarna så gott det går, men ibland är det oundvikligt. 
Mammahjärtat brister med jämna mellanrum och jag kämpar med mig själv för att omgivningen inte ska se. För om jag tvivlar, hur ska jag då visa Felix att han kan - bara han vill.. Min älskade älskade lilla kämpe <3

tisdag 11 juni 2013

2 långa dagar

Äntligen är hela familjen hemma. Ingen som håller till borta på näl inatt inte. Skönt! Får hoppas att det inte ändras heller. Man vet ju aldrig, kan ju vända så fort. 
Jag hatar epilepsi! Verkligen avskyr det och vad det gör med min älskade lilla kille. Fick åka in med ambulans i söndags natt då han plötsligt fick kramper. Tur att han blev orolig och grät så vi vaknade. Vill inte tänka på vad som kan hända annars. 
Spenderade söndags natten på näl, fick ett rum vid 04.30 ungefär. Hade burit och tröstar Felix borta på akuten fram till dess. Trött är bara förnamnet på vad jag var igår...och mina armar sen! Phu! Träningsvärken börjar ge sig tillkänna ;) kan meddela att det inte är det lättaste att bära runt på ett barn som väger ca 12 kg i sisådär 3-4 h i sträck. Det känns, jag lovar :)
Vi blev iaf utskrivna på måndag eftermiddag men fick i princip bara hem och vända innan det var dags att åka in igen. Men denna gång var det inte kramperna som spökade, nu var det andningen istället. Det verkar tydligen som att lillkillen håller på att få astma, precis som sin mor. Det fattades väl bara det. Att det inte kan räcka nu, stopp! Nu vill vi inte att Felix ska råka ut för mer elände, snälla! 
Han behövde iaf inte stanna över natten igen utan kom hem efter några inhalationer medicin. Skönt att det hjälpte såpass bra. 
Idag har han inte vart riktigt lika tät, men är fortfarande rosslig. Får hoppas att morgondagen är bättre! Först ska vi in på barnmottagningen och ta koncentrationsprov (ep-medicinen). Sen är tanken att vi ska till cp-gruppen igen och det vill vi ju helst inte missa! Är bara 2 tillfällen till då vi ska träffas och träna..
 Näpp, nu är det dags att lägga huvudet på kudden och sova sött. Tröttare än snittet.

onsdag 5 juni 2013

Cp-grupp

Idag har vi vart iväg på gruppträning med Felix, cp-grupp som jag kallar det. En slags träning för barn med cerebral pares - där alla har satt upp varsitt mål som man ska försöka uppnå. Felix ska öva på att komma upp i "fyrfota".. (krypställning)
Han tyckte det var jättekul vår lilla goding :) 



fredag 31 maj 2013

Annorlunda

Jag borde inte göra det, bry mig. Men det gör jag. Jag tar illa upp när lite äldre barn pekar och skrattar: -kolla han sitter i rullstol! Haha
Jag förstår inte vad som är så roligt? Är det en slags rädsla för det som är "annorlunda"? Handlar det om okunskap? Har föräldrarna brustit i uppfostran? Eller försöker man vara "tuff" inför sina vänner på någon annans bekostnad? 
Förstå mig rätt, jag pratar om ungdomar som borde förstå bättre. Det finns små barn som kollar frågande, men på ett helt annat sätt. De vill veta, varför sitter han där? 
Ibland hör man hur de frågar mamma/ pappa högt, varför sitter den pojken i rullstol? Och sedan föräldern ssscch! Tyst, sånt frågar man inte! 

Varför inte? Tänker jag, varför inte bara säga att om man inte kan gå så kan man behöva en rullstol, det blir som dina eller mina ben. Det är ett hjälpmedel för att ta sig fram. 
Barn är ärliga och impulsiva - det är en självklarhet för dem att fråga om det är något de inte förstår. Så varför inte bara svara så ärligt man kan, även om man inte vet vad som är anledningen till att just Felix sitter där, i sin rullstol. 
Kanske är det just där det börjar? Med en förälders ssscch:ande. Tyst! Det är sånt man inte pratar om. Skäms på dig unge! 

Något annat som stör mig är vuxna människor och deras stirrande blickar, herrejösses har du aldrig sett en rullstol?!
Ja, pojken kan ju inte gå. Så han sitter där, i sin rullstol. Och han älskar det! Han Asgarvar om mamma eller pappa rullar fort. Han kommer upp och kan se sig om, det blir en frihet för Felix att ha sin rullstol. Och jag tycker det är synd att grabben ska behöva bli helt sönderstirrad för att han sitter där. 

När man istället har med sig vagnen och han sitter i den kommer det ofta fram tanter och pratar, Gud vilken söt och glad liten pojke! Hur gammal är han? Åh, då springer han för fullt nu då? När de sedan får ett nej som svar ser de ut som frågetecken och går därifrån, ganska komiskt kan jag tycka. 

Tänk att det gör så stor skillnad om man sitter i vagn eller rullstol. 
Det är inte alls samma gulligull utan vagnen. Då är det istället stora betraktande ögon man har på sig, men om man skulle råka möta någon utav dessa ögon, ja då låtsas man snabbt att man kollar någon annanstans. 

Sen som ett sista ord, det är inte stackars lilla Felix som sitter i rullstol. Det är en liten kille som älskar livet, som skrattar högt och ljudligt, som har en kämparglöd som heter duga och som fullkomligt älskar sina "extraben".
 Så herrejösses, dra på er smilbanden och ge ett leende åt grabben istället för att stirra sönder honom.

onsdag 29 maj 2013

Assistans

Ikväll har vi haft Felix blivande (förhoppningsvis) assistansbolag här. Vi fick lite information om hur de arbetade, hur man kan styra löner och utbildningskostnader osv. Och hon fick med sig lite information om Felix och ett läkarintyg. Snart blir vi troligtvis kontaktade av bolagets jurister som ska ställa lite mer frågor om våra rutiner och sen är det dags att skicka in ansökan. Så får vi se hur lång tid detta tar. Jag har bara föräldrapenning fram till den 11 juni och sen står jag utan pengar. Så man kan säga att vi håller alla tummar vi kan för att vi ska bli berättigade till iaf några timmar. Detta är för oss en möjlighet att vara hemma längre med Felix, något som verkligen behövs! Han är inte redo att börja på dagis än. Och det är så mycket saker runtomkring Felix som behöver göras dagligen..För att inte tala om hur ont lillkillen har. 

Mitt älskade lilla gryn, allt för dig och dina underbara syskon!

Funderar, planerar och drömmer mig bort

Jag har gått och kärat ner mig, på nytt. I ett hus, ett stooort hus där vi verkligen hade fått plats. Med öppen planlösning och massa sovrum :) vill ha! Problemet är bara att det är i 3 plan; källare, 1 & 2 våning. Och det är ganska omöjligt med tanke på Felix behov. OM man inte skulle kunna få igenom en mindre anpassning; hiss och eventuellt toalett och en höj/sänkbar bänk i köket.. 
Det hade ju iaf vart ett mindre ingrepp från kommunens sida, då slipper de bygga ut toalett, sovrum och hall. Men då hade däremot vi fått lägga ut sisådär dryga 750 000 till. 
Åh, tänk att en sån liten sak som trassliga armar och ben kan ställa till det så mycket. Så mycket att man överväger att flytta IGEN! Men vart ska vi då ta vägen, det finns tyvärr inga hus som är anpassade redan från början, om man inte väljer att bygga ett nytt. Men då ska man ha en tjock plånbok och en bra tomt..
Kan inte typ bygglov eller något annat käckt byggprogram komma hit och trolla lite åt oss? Så slipper vi fighten med kommunen ;) vilken dröm det hade vart..

tisdag 28 maj 2013

Bostadsanpassning och assistans

Ritar och ritar och ritar lite till, fast på datorn. Funderar och planerar. Letar info om handikappanpassning, vad behöver vi och vad behöver vi inte? Hur blir det bäst för Felix? Hur gör vi i kök, badrum, hall och sovrum? Hur stor behöver det vara? Är det något jag glömt och isåfall vad? 
Som sagt mycket att tänka på, men vi får hoppas att det blir något bra utav allt slit i slutändan. Har hittat en sida på internet som jag kan tipsa om - floorplanner! Hur bra som helst när man ska bygga ut/om. Mycket lättare än att rita för hand som jag först gjorde :)

Imorgon är det dags för assistansmöte, är ett bolag som ska komma hit och hjälpa oss att ansöka. Jag fastnade liksom just där, vid ansökan.. Och allt pappersarbete det innebar. Så vi valde att kontakta ett bolag som hjälper oss istället, ett för oss okänt bolag men som en annan familj var nöjda med och rekommenderade. Ett plus var ju dessutom att de har kontor i thn, nära och bra ;)
Nu får vi ägna kvällen och morgondagen innan mötet åt att fundera igenom vad vi ska säga och hur lång tid allt tar runt Felix, något som jag tycker är lättare sagt än gjort då varje dag ser olika ut och den ena är aldrig den andra lik..men men, vi hoppas på det bästa och så får vi se vart det slutar.

Alva var förresten på fotboll igår, hon var så duktig! 1 mål lyckades hon göra :) nu försöker hon iaf komma åt bollen och står inte bara och tittar på när de andra barnen springer förbi. I början vinkade hon mest till mamma och pappa istället för att spela haha :) så söt! 
Det ser för roligt ut när det kommer en hel bisvärm med ungar som allihop försöker sparka samtidigt på samma boll :)

torsdag 23 maj 2013

Move & walk

Igår var vi iväg till move & walk i Göteborg , på ett bedömningsmöte som det så fint kallas :) 
Felix var jätteduktig och vi kommer troligtvis börja träna vår 4 veckorsperiod där i slutet på september/början på oktober :) känns hur bra som helst! Felix skulle få börja i en grupp med lite äldre barn, runt 4 årsåldern tror jag. Konduktorn tyckte att det passade bäst eftersom han kan såpass mycket ändå. Behöver jag säga att jag och Andreas gick leende därifrån? ;) 
Underbart att det finns ett sådant ställe som m&w som ser till hela Felix och inte behandlar honom kroppsdel för kroppsdel. Och som dessutom tränar det Felix behöver som mest-hjärnan! Underligt att det inte är mer sådant på habiliteringen, att de inte ligger längre fram i tiden än så. Sen gör de massa bra saker där också, men just detta med träning som aktiverar hjärnan (medvetet) är något jag saknar. 
Ganska konstigt egentligen, för om man får en hjärnskada senare i livet.. Ja då ska man träna. Men om den är medfödd.. Ja då får man rullstol, baklofen och botox istället. Nu lät jag väl aningen bitter och det är jag nog när det kommer till hjälpen man får från sjukvården- om man får ett sjukt/funktionshindrat barn. Man får slå sig fram, läsa på och kämpa för precis ALLT! Men ju fler saker vi får avprickade i att göra listan desto mer återgår vårt liv till det "normala"..(vad nu det är..)

måndag 20 maj 2013

Bostadsanpassning

Tankar, siffror och funderingar.. I en enda stor sörja. Vet liksom inte vart jag ska börja. Utbygget - som ska planeras in i minsta detalj innan det skickas in till kommunen. Hur stort behöver badrum, sovrum och hall vara? Hur ska vi planera rummen på bästa möjliga sätt? Dörrar och fönster - hur många o vart? Vad mer behöver anpassas, är det något vi glömt? Tankarna snurrar i ett. Tur att det är lite roligt att rita upp och planera :) problemet är bara att jag har så svårt att koppla bort och stänga av. John blund var är du? :)

Sen en liten grej till, jag skriver på min blogg för att filtrera - kasta ut alla jobbiga tankar som befinner sig i mitt huvud. Allt och inget som snurrar runt där inne, så därför kanske mitt liv ser lite nyanserat och deppigt ut - om man enbart läser här. (Min mamma påpekade det förut idag, att jag är så negativ på bloggen.) Och ja, så kanske det är. Men det är de jobbiga dagarna jag har valt att skriva av mig helt enkelt, det blir som terapi och man kan koppla bort allt tråkigt lite lättare om man fått det ur sig. De bra och roliga dagarna har jag inget större behov av att skriva, om det inte hänt nåt väldigt roligt. Som när Alva lärde sig cykla, t.ex. :)

lördag 18 maj 2013

Underbara väder och förbannade ben!

Solsken! Underbart! :) vill ut och jogga, men har ett ben som bara krånglar hela tiden.. Knät svullnar och hela benet värker, från foten och upp till rumpan. Och jag har inte ens ansträngt mig :( eller också belastar jag fel omedvetet när jag bär runt på Felix, inte vet jag..
Jaja, Shit happens -det kunde vart värre ;)

Måste berätta om gårdagen också. 
Alva kom inspringandes:
- mamma, pappa! Ni måste komma, jag har lärt mig cykla! 
Jaha tänkte vi, kommer strax. Inte kunde hon lära sig cykla ensam..
Men jojomensan, där cyklade hon fram och tillbaka och vände tillomed själv :) hon hade övat sig på gräsmattan sa hon, cyklat runt huset och sen kunde hon helt plötsligt. 
Vi "övningscyklade" lite med henne förra sommaren men då gick det inte alls, balansen fungerade inte riktigt ;) hade tänkt prova igen snart men nu behövs det inte längre.. Tjejen lärde sig alldeles själv! :) min duktiga lilla Alva! <3 nu vill hon inte göra nåt annat, hon cyklar cyklar och cyklar. Fram och tillbaka på gatan :)

torsdag 16 maj 2013

Allt och inget

Känns som det var evigheter sen jag skrev av mig, har väl inte haft något direkt att berätta. Dagarna rullar på och allt är som vanligt-tråkiga vardag..tur att jag har underbara ungar som förgyller min tillvaro.
Vi har iaf fått hem vår nya bil som nu ska anpassas, fick brev med ett "ok" på offerten från fk idag. Så imorn får vi se om firman som ska hjälpa oss kan fixa en tid för bilen. Skulle vart skönt att kunna bocka av ytterligare en grej på "att göra" listan..

Andreas har även börjat bygga på en altan (utan tak ;)) så vi kan sola oss i sommar :) eller börjat, den är snart färdig - bara staket kvar.. Problemet är väl att vi inte riktigt bestämt oss för hur det ska se ut än. Vi får se, det löser sig - än är det ingen panik ;)

I veckan som kommer händer det mycket grejer, rullegrupp, fotboll för Alva, vårfest på dagis, bedömning på move & walk och ytterligare grejer som min hjärna har bestämt sig för att glömma för tillfället - tack o lov att det finns almanacka! :)

Mindre kul är väl Felix spastisitet/kramper som har gett sig mer och mer tillkänna det sista, känns som jag inte riktigt vet vad som är vad. Epilepsin är så lömsk, den smyger sig på och det kommer anfall på anfall.. Han har jättesvårt för att komma till ro och somna, känns som det blir värre när han är trött. Kroppen låter honom inte slappna av, han spänner sig och ögonen rullar. Usch! Hatar att se när min lillfis har det jobbigt. Nu har vi iaf pratat med Felix läkare som tyckte att vi skulle höja dosen på ergenylen - så vi ger det ett försök, om det inte blir bättre blir det väl nya undersökningar. För såhär kan vi inte ha det...

Näe, nu blir det natta - alla barn sover för en gångs skull :) 




söndag 28 april 2013

Allt och inget

Nu är jag här igen! ;)
Haft en kanon helg! Synd att dygnen har så få timmar bara :/ hade velat hinna med så mycket mer! :)
I fredags var mormor barnvakt när helan och halvan hade somnat, hon hade med andra ord fredagsmys med Alva och Felix på kvällen ;) då passade jag och Andreas på att åka till Madelen och Alexander och hälsa på :) väldigt trevligt! Tur att det är nära å bra för jag fick åka hem en snabbis och natta Felix som var trött :) tack igen mormor!
På tal om mormor så känner jag att jag äntligen börjar få tillbaka min kära mamma :) hon har haft en lite tufft period och har kämpat med sig själv under en tid, men nu känns det som att hon äntligen är på rätt spår och ingen är lyckligare än jag och barnbarnen :) (jag hoppas det är ok med min mamma att jag skriver så, det är vad jag känner)

Igår hade vi barnvakt (!!!!) igen, det behövdes komma ifrån lite och bara vara Lina och Andreas en stund. Hade iof Alva med oss men hon är såpass stor så det är inte lika mycket pass som med de små. Och för er som inte känner oss så väl kan jag säga att det är inte ofta vi har haft barnvakt tidigare, så två dagar i sträck hör inte till vanligheterna. Vi passade på att åka och handla lite grejer inför altanbygget, som Andreas ska påbörja idag :)
Efter det var det dags för kalas hos min lillebror Noah som fyllde 6 år :) eftersom Theodor är allergisk mot bl.a. Katter så åkte vi dit utan småskruttarna. Alva fick iaf följa med och leka lite ;)
Efter kalaset blev det snabbt hem och hämta resten av familjen för en tur till biltema o köpa gjutrör. Blev med andra ord sent i säng och övertrötta ungar som somnade alldeles för sent..

Idag har vi röjt lite här hemma på morgonen och efter det åkte Andreas, Alva, Theodor och Saga iväg för att hämta en släpkärra med grus inför altangrävning :)
Väntar även på besök från mamma och Laila i eftermiddag :)

Det enda negativa denna helg är väl förkylningen jag åkt på :( som även gjort att jag inte vågar träna.. Eller kan man träna trots förkylning? Jag har iaf inte vågat.. ;)


onsdag 24 april 2013

Hab

Idag har jag och skrutten vart iväg till habiliteringen och träffat Felix SG och AT. Fick visat stretchövningarna en gång till, anmält oss till gruppträning och pratat lite allmänt om bostadsanpassning och parkeringstillstånd. Vi skulle hälsa kommunen att de får ta kontakt med habiliteringen om vi inte får tillståndet ;) kommunen kanske skulle behöva ett studiebesök på hab? ;)
Nu är lillkillen jättetrött och somnar när som helst, typiskt när de stora ska bli hämtade kl två. Får se om det blir Andreas som får hämta idag också, Felix behöver få sova. Trött efter ny medicinering verkar det som. Sen gör väl alla besökstider man har sitt till också.

tisdag 23 april 2013

Mammas rediga kille :)

Fick köpt nya skor till Felix idag, så testade mustangen utomhus för första gången :)

Hjälpmedel

Tänkte visa Felix hjälpmedel, någon kanske har nytta utav det. Vet hur jag har letat efter information m.m själv på nätet utan att hitta nåt...
Creuts skenor, jenx corner seat+lekbord, ortoser till händer och fötter, panthera rullstol, mustangen (gåstol för inomhusbruk), manatee (bad/duschstol) och pandastolen ;)

















måndag 22 april 2013

I'm back ;)

Äntligen! En glad och positiv Lina har sett dagens ljus igen, som du var efterlängtad! Haha :)
Idag har vi vart på 6-årskontroll med Alva på BVC, hennes sista gång där.. Hon blir stor lilltjejen :) nästa gång blir det hos skolsyster ;)
Hon fick vaccination och rörde inte en min, det gjorde tydligen inte ont :) duktig tjej!
Efteråt hade vi kommit överens om att hon skulle få lov att ta hål i öronen, det gick också kanon - inte ett ljud..fast de var tvungna att ta ett öra åt gången. ;) jag var lite rädd att vi bara skulle komma hem med ett hål..
Öronen kändes tydligen lite men var inte så farligt :) däremot tyckte hon det var obehagligt när mamma skulle tvätta rent.

Har även vart ute på joggning/powerwalk i intervaller ca 4 km iaf, alltid något. Efter det körde jag lite hemmaträning med hantlar, matta å pilatesboll :) bättre än inget alls.. Nån gång ska man väl förhoppningsvis lyckas bli av med alla extrakilon man käkat på sig..haha! Alla börjar vi nånstans eller hur är det man säger? ;)

lördag 20 april 2013

Humörsvängningar, minst sagt

Det vänder så fort, ena dagen mår man toppen och man mår hur bra som helst. Sen kommer en dag som denna, trots att det är fint väder och ungarna är på bra humör så mår man inte bra själv. Och det jobbigaste är att man inte vet varför, solen skiner, Felix mår bättre och glada ungar..ändå har man den där klumpen i magen och ögonen bränner.
Idag har jag känt mig ensam, känns som att vardagen bara rullar på - veckor kommer och går. På vardagarna är det dagis och ta hand om Felix som gäller, samtidigt jobbar Andreas halvt ihjäl sig. Och jag anklagar honom inte för det, vi behöver verkligen pengarna. Sen kommer helgen, vi är lika slutkörda båda två och orkar inte ta oss för någonting. Och ibland känner man att man önskar sig något mer. Ett besök, en snabbfika, eller någon som ställer upp utan massa tjat.
Idag kom jag iaf ut en liten stund i vårsolen på promenad med mamma, det piggade upp lite.
Hoppas att humöret skiftar och att jag är mitt vanliga glada jag imorgon igen, denna grådassiga människa kan vi gömma någonstans..

torsdag 18 april 2013

Botuliniumtoxin

Idag har vi vart i Gbg och gett Felix botox, jag var skitnervös och hade förberett mig på att det skulle göra jätteont för skrutten. Han rörde inte en min ;) lugnande och smärtstillande gjorde susen! Fast tycker fortfarande inte om tanken på att spruta in sån skit i musklerna. Min lilla kämpe <3
Jag älskar mina ungar, till månen o tillbaka.. Och lite till :)

onsdag 17 april 2013

Mässa och ny bil

Idag har vi vart på leva och fungera mässan i Göteborg. Väldigt intressant och väldigt mycket folk.. Vilket resulterade i en trött Felix och trötta föräldrar. Känns som vi glömde hälften av allt jag tänkt titta på. Men vi fick iaf pratat med move & walk, inerventions - det viktigaste. Nu ska vi bara lyckas skrapa ihop 25000-30000 till elektrodressen, något jag tror starkt på och sålänge det kan hjälpa Felix är det värt pengarna.
Felix provade en stol som var specialanpassad för barn med cerebral pares, så nu är det väl bara att tjata på arbetsterapeuten. Fanns även en rullstol med samma sits, den vill vi också ha ;)
På hemvägen stanna vi på Ikea för att äta och sen drog vi vidare till thn och köpte oss en bil. En NY Hyundai h1 :) gick på nätta 285 000:- men nu har vi iaf en bil som kan anpassas efter Felix behov. :) om sisådär 2 veckor :)

tisdag 16 april 2013

Fullt schema denna veckan

Igår var vi på habiliteringen hos Felix sjukgymnast och gjorde en utvecklingsbedömning och fick lite stretchövningar och nytt hjälpmedel. Bedömningen som gjordes skulle poängsättas och det var väl 83 (tror jag hon sa) olika saker som skulle testas egentligen, men det var bara ca 5 grejer som gjordes eftersom Felix inte skulle klara det andra ändå. Ja, kan ju säga att det kändes inte så roligt att höra som mamma..

Idag har vi haft Anna och lille Liam på besök, lika trevligt som vanligt och man får lov att prata av sig en stund, med någon som kan relatera till det man pratar om. Och som även har en del tips och råd att ge :) Vi fick även en härlig vårpromenad :)

Imorgon är det dags för oss att ge oss av till leva o fungera mässan i Göteborg. Ska bli intressant! Hoppas vi kan hitta lite nytt som vi kan kräva av vår arbetsterapeut ;) hon kommer få att göra :)

Och snart är även torsdagen här, Felix ska få sin första omgång av botox då. Jag är kluven, minst sagt.. Vill men ändå inte. Barn ska inte behöva göra sådana saker. Jag hoppas att det inte gör alltför ont för lillkillen :(

På tal om nåt annat så har vi bestämt oss för att försöka skrapa ihop pengar till en elektrodress, vart vi nu ska få ca 30 000:- ifrån?!?! Problemet är att han skulle behöva den nu, helst går. Men de pengarna finns inte i dagsläget :(
Sen ska vi köpa en ny bil också..och det är ju inte direkt gratis så vet inte när vi lyckas skrapa ihop till dressen.
Tusen funderingar och tankar, något som vi också fått nys om är move & walk, men ja.. Man kan ju säga att det var ju inte heller gratis om man bekostar det själv :/ dryga 25 000:- läste jag någonstans..
Snälla, låt oss vinna på lotto eller nåt så vi kan bekosta behandling som gör att vår son får en bättre vardag!

söndag 14 april 2013

Dagen kunde börjat bättre..

Vaknar med huvudvärk, kanske en kombination av att lägga sig sent och sen knappt få sova nåt då Felix troligtvis har haft ont i magen inatt. Vaknat till o från hela natten.. Och inga Alvedon hemma. Får väl bli affären en sväng sen och hoppas att man inte smittar ner någon med magsjuka, mat måste man ju ha? Eller hur? Annars tycker jag det är jäkligt korkat om man inte följer 48 h regeln.. Onödigt om skiten bara går runt istället för att vänta tills man förhoppningsvis är smittfri.

lördag 13 april 2013

Kvällstänk

Det är på kvällen de kommer, tankarna. Allra helst som nu, när man ligger i sängen och alla andra i huset sover. När man för en gångs skull har möjlighet att sova. Iaf för en liten stund. Men går det då? Näe, självklart inte!
Tankar om Felix, om vikt och bantning. Om alla måsten - bil/bostadsanpassning och assistans m.m
Blir tokig! Tänkte att det kanske hjälper att skriva av sig lite, få ur några av tankarna ur min hjärna. ;)

Torsdagen närmar sig med stormsteg och här har vi magsjukan på besök (igen). Är det inte typiskt så säg?!? Felix som inte får lov att vara sjuk då.. Bara hålla tummarna för att det är över till dess. Och inte vill jag missa mässan i Gbg heller!
Men angående torsdag igen, tycker det känns fruktansvärt jobbigt att behöva åka och ge Felix "botox". Ställer mig fortfarande frågan om vi gör rätt? Gillar inte tanken på att han ska få ytterligare läkemedel i sån låg ålder :/ tyckte det räckte med EP medicinen och baklofen.. Jag som undviker att ge mina barn Alvedon i onödan måste nu pumpa i honom massa konstiga grejer. Men allt för att han ska få må lite, lite bättre antar jag. Det är värt ett försök för att se om han slipper ha så ont. Det gör ont i mammahjärtat de dagar han skriker sig igenom, tack och lov har de blivit färre med hjälp av medicinerna men de gånger det händer är det inget roligt.
Tror inte folk runtomkring förstår hur ont min lilla älskling faktiskt har emellanåt, "Felix som alltid är så glad". Men det har han, min lille kämpe <3 om mamma hade kunnat ta allt det onda för dig hade jag gjort det, utan att tveka. För vad gör man väl inte för sina barn? Jag älskar mina småttingar, till månen och tillbaka - och lite till..

Ändrade planer

Allt var färdigt, hade förberett och strukit alla kläder vi skulle ha på bröllopet idag. Och vad händer? Jo, Andreas spyr på morgonen..har tydligen mått dåligt hela natten. Så det blev inget bröllop för vår del, trist men vad gör man? Vill ju inte gärna riskera att smitta ner alla andra som kommer :(
Får hoppas vi andra slipper bli dåliga så vi kan gå på mässan i veckan och så Felix får behandling på torsdag..

fredag 12 april 2013

Nyklippt :)

Fick klippt min minsta älskling förut :)

Snö!? Jag vill ha sol och värme..

Grå, snöig och allmänt tråkig dag idag. Lämnat storasyskon på dagis för lite lek och bus. Felix har en trött dag idag igen, kan bero på att vi ökade på baklofendosen något för några dagar sen. En himla balansgång det där, får han 1/4 tablett har han ont och sover dåligt. Nu när vi ökat till en 1/2 tablett igen är han slö och lite för slapp i kroppen, men har inte alltför ont och sover bra på nätterna. Så what to do? Vet inte vad som är bäst..
Fredag idag iaf! Alltid något som är positivt iaf :)
Och imorgon är det dags för farfars bröllop, ska bli spännande att se hur barnen uppför sig. Vi kan nog sammanfatta det hela med kaos skulle jag tro ;) 4 busiga ungar och en kyrka är ingen bra kombination ;)

Nästa vecka är vi nästan fullbokade, hab på måndag - fixa en slags sele till Felix rullstol, kolla hur han utvecklas motoriskt och få stretch/träningsövningar. På tisdag eller onsdag ska vi till Göteborg på hjälpmedelsmässa, ska bli intressant :) vår arbetsterapeut kommer få fullt upp efter det besöket ;)
Och på torsdag är det dags för Felix att få botulinumtoxinbehandling på regionhabiliteringen. Nervös mamma, minst sagt. Önskar verkligen jag slapp utsätta lillkillen för allt han får gå igenom.

torsdag 11 april 2013

Sömnlös

Kan inte sova, tankarna snurrar på högvarv. Assistans, bilanpassning, bostadsanpassning.. Papper som skall skrivas och skickas hit och dit. Är egentligen jättetrött men hjärnan låter mig inte stänga ner för dagen. Inte riktigt än iaf.
Sen ska vi på bröllop på lördag och har fortfarande några smådetaljer kvar att fixa med innan vi är redo för det. Skjorta till Andreas bl.a.

Nästa vecka är det dags för Felix att få botox i sina leder, känns både bra och dåligt..får hoppas det ger positiva resultat men det känns inte helt okej att behöva spruta in såna saker i en barnkropp, men men vad gör man?

Barnen vaknar (på tal om något helt annat) stup i kvarten på nätterna, är det inte den ena så är det den andra.. Undra när man ska få sova ordentligt? Tänk att man inte njöt mer av sömnen när man hade tillfälle. Att få sova ut en hel natt och känna sig utvilad dagen efter, vilken dröm!
Baklofenen Felix får gör så han sover något bättre, men däremot är han slapp och slö även på dagen ibland så jag vet inte hur man ska göra. Kanske måste dra ner på dosen igen? Får väl höra vad regionhab i gbg tycker nästa vecka.

Nä, nu får jag iaf sluta de blå och försöka sova lite. Man blir inte tröttare av att skriva på mobilen iaf, det ska gudarna veta ;) över and out! /lina

Bilanpassning

Har påbörjat vår jakt efter en bil som fungerar att anpassa efter Felix behov, vi har fått rätt till både bilstöd o anpassning av försäkringskassan. Nu är det "bara" att hitta rätt bil... Lättare sagt än gjort när man är 6 st i familjen, varav 4 sitter i bilstol och dessutom 3 av dessa är bakåtvända. Sen ska man även ha eventuella assistenter med i beräkningen, som troligtvis blir aktuellt i framtiden. Problemet blir inte mindre av alla hjälpmedel som ska få plats. Men nu tror vi iaf vi har hittat rätt bil, en Hyundai h-1, dörrar på båda sidor, ordentligt bagageutrymme, många sittplatser och man får plats med en anpassad stol åt Felix. Yes! Nackdelen är bara att det är 3 månaders väntetid på en ny bil, sen ytterligare väntan på anpassning när bilen väl är vår. Så vi har inte riktigt bestämt oss för hur vi ska göra än. Men troligtvis blir det en sån. Bara vi får ett ordentligt okej från anpassningsfirman och får tag på bilförsäljaren (som är upptagen med möten hela tiden)..
Tv-häng med mamma, käkar majskrokar i pandastolen. :) Börjar tycka det är kul med barnprogram korta stunder ;)

onsdag 10 april 2013

Felix första år

Felix var ungefär 1 1/2 månad när han helt plötsligt slutade bajsa själv, magen var svullen och han hade väldigt ont. Termometern var det enda sättet att få honom och bajsa. Vi sökte akut och fick svaret att "det kommer ska du se, han ska bara lära sig hur man gör". Läkaren tog för givet att det var första barnet, jag var väl en nojjig förstföderska i hennes ögon. Men jag har tre barn sen tidigare att jämföra med och visste att något inte stod rätt till.

Väl hemma igen kunde Felix fortfarande inte bajsa, han verkade ha ont och var mest ledsen hela tiden. Större delen av hans vakna tid grät han och om han inte gjorde det så sov han kortare stunder. Vi fick genom en vän kontakt med tarmspecialister i Gbg som absolut tyckte att Felix skulle komma dit för undersökning. Sagt och gjort, jag kontaktade läkaren på akuten och frågade henne om hon ville skicka en remiss till Gbg eller om jag skulle behöva göra det själv då jag redan vart i kontakt med läkare där. Hon valde att skicka remissen.
Röntgen och anorektal manometri gjordes på Felix men de kunde inte se några avvikelser från det normala.

När Felix var ungefär 4 månader började jag ana att det var något mer som inte stämde, utöver magproblemen. Han kunde inte hålla huvudet själv, han växlade mellan att vara slapp och ibland spänd, han använde inte sin högerhand och oftast var den knuten tätt intill kroppen. Med hjälp av Google sökte jag mig fram till cerebral pares, det var så mycket som stämde in på min lille kille.
Vi var i samma veva på kontroll på BVC och jag påtalade detta, vid 6 månader fick vi därför en extra tid till barnläkare.

Felix blev 6 månader och kunde nu stötta upp huvudet kortare stunder själv. Det var dags för läkarbesök på BVC och där fick vi höra att Felix var sen i utvecklingen och hade något låg tonus. Vi fick en tid på barnmottagningen på näl när Felix var 8 månader.
Jag nämnde för Felix sköterska på BVC att jag misstänkte en cp-skada, hon sa att jag inte skulle tänka så - han är nog bara lite sen.

2 månader gick och det var dags för besöket på barnmottagningen. Felix hade fortfarande samma besvär som tidigare. Prover togs och läkaren sa att antingen var han sen eller också kanske han hade någon muskelsjukdom. Vi skulle invänta provsvaren och ge Felix 2 månader till att "komma ikapp" på för att sedan komma på ett återbesök igen.

Provsvaren kom och det fanns inga avvikelser, Felix var nu 10 månader och vi skulle tillbaka till barnmottagningen igen. Vid detta laget kunde Felix varken rulla runt, sitta själv, krypa och allra minst stå eller gå.
Läkaren tyckte vi skulle avvakta tills Felix var 1 år innan vi gjorde några fler undersökningar. Då blev både jag och Felix pappa vansinniga, vi krävde att en magnetröntgen skulle göras och påtalade återigen att vi misstänkte en cp-skada. Vi drog upp alla Felix svårigheter och det var först då vår läkare hämtade en kollega som fick titta på Felix. Nu gick det undan, vi fick ytterligare Provtagningar, remiss till magnetröntgen, sjukgymnast och habilitering.

Jag tror det var cirka 2 veckor efter sista läkarbesöket som Felix äntligen fick göra en magnetröntgen, han blev inte sövd utan fick lugnande medicin som han sov på under undersökningen. Vi fick inte reda på MR-svaret under tiden vi var där, det kunde dröja upp till 1 vecka innan det kom.

Dagen efter satt jag hemma hos en vän och drack kaffe när telefonen ringde, det var Felix läkare. Han meddelade över telefonen att Felix har en hjärnskada. Jag frågade vad det innebar men det kunde han inte svara på, "han var inte så insatt på just hjärnskador" utan läste direkt ur pappret som MR-svaret var skrivet på. Efter samtalet bröt jag ihop, tack och lov att de stora barnen var på dagis och att jag inte stod i mataffären när samtalet kom.

Dagen efter fick vi ett brev på posten, ett papper där Felix skada stod nedpräntad. Cystor var det enda ord jag som mamma såg, hade jag missuppfattat allting? Var det cancer/tumörer han hade?! Bröt ihop på nytt, idag var alla barn hemma men även deras mormor, som tur var. Min mamma hjälpte mig att ringa till barnmottagningen för att få en bättre förklaring till Felix MR-svar. En annan läkare förklarade så gott han kunde vad provsvaren innebar och att det absolut inte handlade om någon cancer. Vi skulle nu få vänta i 2 månader till innan vi fick en tid till en läkare som var kunnig på hjärnskador och som kunde förklara vad Felix skada innebar och även svara på våra frågor.
Detta nöjde vi oss inte med, tankarna snurrade och vi ville få svar på våra frågor så snart som möjligt. Andreas (Felix pappa) ringde runt till alla möjliga ställen och tillslut fick han tag på barnmottagningens chef som lovade att hjälpa oss. Han kunde troligtvis inte ringa upp samma dag (detta var en fredag förmiddag) men skulle ringa upp Andreas nästa vecka. På eftermiddagen samma dag ringde han upp igen, han hade fixat en tid åt oss redan på måndagen.
Vi kände att vi kunde pusta ut något, äntligen!

Måndagen kom och vi fick träffa Felix läkare, vi ställde alla våra frågor och fick äntligen förklarat vad skadan innebar. Det var en cp-skada, som troligtvis hade uppstått redan i magen pga syrebrist, det kunde ha ett samband med mina tidiga värkar.
Han visade oss var i hjärnan skadorna sitter och hur han trodde att det kommer påverka Felix i framtiden, att han troligtvis aldrig kommer kunna gå t.ex. Men det är ingen som kan säga något helt säkert om hur Felix framtid ser ut, det får tiden utvisa. Ovissheten är väl det som känns jobbigt, att inte veta hur det kommer att bli. Man får lära sig leva i nuet och inte blicka för långt framåt i tiden.

Jag önskar att sjukvården vore annorlunda, att man tar föräldrar på större allvar än idag. För det är ju trots allt vi som känner våra barn bäst! Så följ din magkänsla och kräv vård! Om någon hade lyssnat och tagit oss på allvar från första början hade Felix fått hjälp för längesen och han hade inte behövt ha ont i onödan.
Våga säg emot och var en jobbig o krävande förälder tills du får hjälpen ni behöver.

måndag 8 april 2013

Avancerad matlagning

Matlagning på hög nivå idag, allt jag mäktar med efter bil- och bostadsanpassningmöten, assistansfunderingar och som pricken över i:et: magsjuka! Sömnlösa nätter och ledsna barn.
Men barnen tycker fiskbullar är himla gott iaf, alltid något positivt ;)

Felix förlossning

När jag gått 4 dagar över tiden, med molande "mensvärk", som kom och gick sen vecka 23, tyckte jag ändå att det kändes lite annorlunda. Detta gjorde att vi ringde förlossningen och de tyckte vi skulle komma in för kontroll, då jag inte haft speciellt ont förrän på slutet av förlossningen under min förra graviditet.
Vi fixade barnvakt och var i bilen påväg till förlossningen drygt en timme senare. Det visade sig att jag var öppen 4 cm och vi behövde inte åka hem. Vi fick komma in på ett rum och jag blev erbjuden bad som avslappning men kände att det inte behövdes. Behövde på toaletten och där gick vattnet, det var klart och fint - ingen grön sörja denna gången. Efter vattenavgången kontrollerade barnmorskan hur öppen jag var, fortfarande 4 cm.. Hon trodde att det skulle ta ett tag innan bebis och lämnade rummet. Undersköterskan skickade hon iväg för att köpa något att äta.
Jag hann ungefär ställa mig upp och kände att nu kommer bebisen! Den kommer trilla i golvet! Sa till Andreas att larma och sen sprang han ut i korridoren för att hämta hjälp. De kom fort och jag sa att jag behövde krysta och fick lägga mig i sängen. Hade redan lite lustgas som jag använde och masken slet jag sönder under tiden jag kastade mig i sängen.
Barnmorskans min var obetalbar ;) bebisen var nästan ute! Hon hann varken ta på sig handskar eller skyddsförkläde, inrusandes kommer undersköterskan som blivit larmad på vägen till kiosken.
Problemet var bara att barnet låg i ansiktsbjudning, med näsan först och oftast slutar de förlossningarna i akutsnitt. Barnmorskan fick hålla emot med händerna för att det inte skulle gå för fort. Efter några krystvärkar är Felix född, ungefär 45 min efter vi kom in på förlossningen. Tack o lov att vi åkte in, fast jag inte hade ont och vilken tur att barnvakten kom i tid, annars hade Felix garanterat fötts i vår bil.
Felix var blå i ansiktet runt mun och näsa pga den påfrestande förlossningen. Han skrek inte på en gång men det tog inte heller någon längre stund innan första lätet kom. Han var lite smått slö och orkade inte riktigt ta bröstet, men letade ändå. Efter någon timme hade jag ammat honom lite iaf. Vi fick ett eget rum på Eva och Andreas stannade kvar första natten. Vi ville hem så fort som möjligt men läkarna hittade ett blåsljud på hjärtat som gjorde att vi fick stanna några dagar till. När blåsljudet försvunnit var det dags för hemgång. Men då var bilirubinet för högt och man funderade på om Felix behövde sola eller inte. Vi blev hemskickade, men inte utskrivna utan skulle komma tillbaks dagen därpå för att se om värdet sjunkit. Som tur var behövde han aldrig sola men det blev några extra turer till amningsmottagningen på Näl innan vi blev utskrivna helt.

Graviditeten med Felix

Samma visa här, illamående, en envis foglossning och ihärdig halsbränna.
Det enda som skiljer denna graviditet från de tidigare var att värkarna spökade väldigt tidigt, tror det var runt vecka 23 jag sökte för det första gången och fick då bricanyl som lugnade ner det något. Sen kom och gick dem hela tiden ända tills förlossningen startade. En utav gångerna jag var inne på förlossningen hade jag en kraftig urinvägsinfektion, men annars har allt sett bra ut och bebisen verkade må bra i magen.
Denna gång gick jag över tiden fyra dagar trots att värkarna startade så tidigt.
Bebisen rörde sig en hel del i magen på slutet och fixerade sig aldrig helt, men man såg att han låg med huvudet neråt vid kontrollultraljudet och en vändning behövdes inte.

Tvillinggraviditet, Theodor och Saga

Vilken underbar chock vi fick på ultraljudet! Hon hann knappt börja undersöka mig förrän hon sa "oj då, det är visst två här inne"
Det tog en liten stund för oss att inse vad hon just sagt, tvillingar finns inte i släkten så det var inget vi väntade oss. När hon sedan sa "vänta lite så ska jag bara kontrollera att det inte finns fler här inne" Ja, då tyckte vi att det räckte ;)
Som tur var så var det "bara" två, den överraskningen räckte :)
Nu väntade en tid med många undersökningar och extra ultraljud, både på vanliga mödravården och på specialist mödravården. Allt för att se så barnen mådde bra och växte som de skulle båda två.
Jag måste säga att jag under omständigheterna mådde relativt bra, halsbränna, illamående och i samband med att jag blev större fick jag även foglossning. Men om jag undvek vissa saker, som att gå i trappor tex så höll det sig ändå i schack.
Det viktigaste för oss var att barnen hade det bra i magen och växte som de skulle.

Något jag även minns sen tidigt i graviditeten (innan ultraljudet) var att många påpekade att magen var så stor och "är du säker på att det inte är två?"
Men man läser ju så mycket på nätet och där stod det att det var väldigt vanligt att magen är större under andra graviditeten eftersom kroppen vart med om samma sak tidigare. Så det blev självklart förklaringen till varför magen växte så fort ;) vi hade inte en tanke på tvillingar.

Graviditeten med Alva

Alvas graviditet var väl egentligen ganska enkel, jag hade inga större krämpor mer än ett fruktansvärt illamående som började först i vecka 12. Det slutade med att jag fick avsluta min dåvarande praktikplats och läggas in på sjukhus några dagar då jag inte fick behålla någon mat, spydde konstant och gick ner i vikt.
Efter sjukhusbesöket försvann illamåendet och resten av graviditeten mådde jag förvånansvärt bra :)
Bebisen skulle ligga fixerad med huvudet neråt och det var bara att vänta in förlossningen..

Sjuka barn

Hemma med magsjuk Theodor och syskon som fortfarande är friska, blev varken dagis eller habbesök idag. Får hoppas att vi andra slipper undan skiten och att Theodor inte spyr något mer.
Alva fick följa med pappa till jobbet och åka lastbil, packat matsäck och målarböcker så hon håller sig sysselsatt :)
Får se om barnen kan vara tillbaka på dagis redan på onsdag, då är det 48 h sen sista spyan.
Tanken är att vi ska på min farfars bröllop på lördag och det vill man ju inte missa!

söndag 7 april 2013

Magsjuka!

Jaha, då vaknar man av att Theodor spyr. Mitt i natten. Inte konstigt att lillkillen klagat på att han haft ont i magen hela dagen.. Bara hålla tummarna för att övriga familjen klarar sig, men sån tur har man väl aldrig?
Inbillningssjuk som man är får man ont i magen och känner sig illamående på en gång. Blir en spännande väntan detta..
Magsjuka som är något utav det värsta som finns i mina ögon... Blä!!

Theodor och Sagas förlossning

En varm och solig sommardag sex dagar före beräknad förlossning var Alvas mormor hemma hos oss. Jag hade inte känt något mer än lite småmolande värk och en slags tyngdkänsla, när min mamma påpekade att jag gick konstigt. Hon tyckte jag skulle ringa förlossningen och rådfråga eftersom jag väntade tvillingar. Sagt och gjort, någon timme senare var vi där. Det visade sig att jag var öppen 4 cm och blev kvar över natten för att se om värkarna skulle komma igång. Inget större hände och jag hade fortfarande inte ont dagen efter,men var nu öppen 6 cm. Det beslutades att förlossningen skulle sättas igång och de tog därför hål på hinnorna. När vattnet gått ökade värkarna på sig och jag fick börja används mig utav lustgas, då var väl klockan runt 13- tiden.
Jag öppnade mig som jag skulle, det var först vid 8 cm det började göra ont. Då ökade nya barnmorskan (de hade skiftbyte) på lustgasen och det blev för mycket för mig. Jag minns att jag hörde ett kraftigt surrande från maskinen som avläser barnens hjärtljud, kraften på värkarna osv. Sen försvann allas röster i rummet, det blev alldeles ljust och tyst. All smärta var som bortblåst. Jag kommer ihåg att jag tyckte att det var så skönt. Sen hörde jag någonstans långt bort "lina, lina! Nu måste du andas lina!" jag rycktes tillbaks till verkligheten, ni vet, sådär som man ser i filmer ibland, som om man betraktar sin egen kropp och sen slungas man tillbaka. (om nu någon förstår hur jag menar)
När jag vaknade låg jag ner i sängen, innan hade jag vart ståendes bredvid sängen. De hade tydligen fått fånga upp mig när jag tuppade av och lagt upp mig i sängen. Hur nu de hade lyckats med det, med tanke på vikt och bebisar i magen ;)
Efteråt spydde jag floder, usch! Det är tydligen vanligt om man fått i sig för mycket lustgas.
När jag kände mig lite bättre var det dags att ställa sig upp en stund igen för att skynda på förlossningsarbetet. Minns att det inte dröjde sålänge förrän jag kände att jag ville börja ta i och krysta. Dags att krångla sig tillbaka upp i sängen och det visade sig att det var dags för bebis nr 1 att se dagens ljus :)
Under tiden jag födde Theodor var min läkare (på spec.mvc) tvungen att hålla bebis nr 2 med händerna på magen för att undvika att den skulle vända sig i magen. (båda låg med huvudet neråt, därför var en vaginal förlossning möjlig)
Som jag minns det tog det väl 30-60 minuter från första krystvärken till dess att Theodor är född. Det var en befrielse att få börja krysta och jag upplevde det som att smärtorna försvann. Nu skulle vi äntligen få träffa våra underverk för första gången :)
Mina värkar hade minskat i styrka efter första barnet och därför behövde jag lite värkstimulerande så kroppen orkade med ansträngningen att föda ett barn till. Saga föddes på bara några få värkar, Theodor hade redan "banat väg". Tror det skiljer 23 minuter mellan dem.
Båda två skrek direkt och var hur pigga som helst. Barnteamet som stod redo utanför dörren behövde inte längre stå kvar i beredskap och vi kunde nu njuta av våra underverk.
Dagen efter förlossningen var Saga oroväckande trött och skakig. Vi blev inlagda på neo, hon hade väldigt lågt blodsocker och orkade inte äta själv. Därför fick vi sondmata henne ett tag så hon skulle klara av att äta själv och gå upp lite i vikt innan vi fick åka hem. Trots att det bara handlade om 10 dagar minns jag att det var en jobbig period, man visste inte hur länge man skulle bli kvar och samtidigt hade man en viss oro för Saga. Saknaden efter Alva var enorm, hade som mest vart ifrån henne i ett dygn tidigare. Man var väl ganska känslig som nybliven mamma och det gjorde väl inte saken bättre. Men efter tio dagar var Saga såpass pigg att det var dags för hemgång, dock med flaskmatning istället för amning som det var tänkt från början..men vi var glada att få komma hem med våra småttingar :)

När Alva föddes

Alva är född den 29 september 2007.
Jag hade gått över tiden hela tio dagar och hoppet om att bebisen skulle se dagsljus började tryta, så även maten i kylskåpet ;) därför bestämde vi oss för att åka iväg till Willys för en storhandling så allt fanns hemma när bb-tiden var över.
Vi hann väl ungefär fylla halva vagnen när jag fick en kraftig värk som resulterade i att jag fick slänga mig över vagnen. Andreas blev orolig och tyckte vi skulle lämna matvarorna för att bege oss raka vägen till förlossningen, men jag var fullt inriktad på att vi skulle handla färdigt.
Vi hann precis innanför dörren hemma när jag började känna mig ordentligt kissnödig, satte mig på toaletten och vattnet gick. En grön-brun sörja som gav oss gräddfilen in till FL. Bebisen var troligtvis stressad/mådde inte bra.
När vi kom in såg allt bra ut och jag blev kvar över natten med förhoppningen att värkarna skulle sätta fart. Natten gick och ingenting hände. Dagen efter var det dags för kontroll av bebis och mamma igen. Denna gång fick vi en mindre trevlig överraskning, ett extra ultraljud pga misstankar om att bebisen låg i säte. (med rumpan först)
Ultraljudet visade att så var fallet, vi fick nu välja om vi ville försöka med en "vanlig" förlossning eller kejsarsnitt. Vi valde kejsarsnitt, då det skulle vara det bästa för barnet.

De stack mig ca 7 ggr i ryggen, kom åt nerver gång på gång och ena kroppshalvan skakade lika mycket varje gång. Det var obehagligt och jag blev kallsvettig. De lade mig ner på britsen och försökte sticka mig en gång till, denna gång lyckades och bedövningen verkade som den skulle. Eller lite bättre än den skulle, jag blev helt groggy och armarna domnade bort. Läkaren hade vart "snäll" och gett mig lite extra bedövning så jag inte skulle behöva känna något mer obehag, då de stuckit mig så många ggr. Själva kejsarsnittet är ett ganska luddigt minne, men jag minns att det gick väldigt fort och helt plötsligt var hon där. Med tio fingrar och tio tår. Helt underbar. Och hon skrek på en gång, så jag fick lov att hålla henne innan det var dags för att mäta och väga. Jag var så snurrig att Andreas fick hjälpa mig, jag var rädd att jag skulle tappa henne.
Minns den overkliga känslan av att ha blivit mamma, på bara några minuter. Jag som bara hade haft en enda värk under hela graviditeten. Och nu var hon där, vårt underverk.
Dagarna efter förlossningen var inte lika roliga, smärta minst sagt. Men snittet läkte fint och Alva mådde bra så vi fick komma hem några dagar senare :)