Felix första år

Felix var ungefär 1 1/2 månad när han helt plötsligt slutade bajsa själv, magen var svullen och han hade väldigt ont. Termometern var det enda sättet att få honom och bajsa. Vi sökte akut och fick svaret att "det kommer ska du se, han ska bara lära sig hur man gör". Läkaren tog för givet att det var första barnet, jag var väl en nojjig förstföderska i hennes ögon. Men jag har tre barn sen tidigare att jämföra med och visste att något inte stod rätt till.

Väl hemma igen kunde Felix fortfarande inte bajsa, han verkade ha ont och var mest ledsen hela tiden. Större delen av hans vakna tid grät han och om han inte gjorde det så sov han kortare stunder. Vi fick genom en vän kontakt med tarmspecialister i Gbg som absolut tyckte att Felix skulle komma dit för undersökning. Sagt och gjort, jag kontaktade läkaren på akuten och frågade henne om hon ville skicka en remiss till Gbg eller om jag skulle behöva göra det själv då jag redan vart i kontakt med läkare där. Hon valde att skicka remissen.
Röntgen och anorektal manometri gjordes på Felix men de kunde inte se några avvikelser från det normala.

När Felix var ungefär 4 månader började jag ana att det var något mer som inte stämde, utöver magproblemen. Han kunde inte hålla huvudet själv, han växlade mellan att vara slapp och ibland spänd, han använde inte sin högerhand och oftast var den knuten tätt intill kroppen. Med hjälp av Google sökte jag mig fram till cerebral pares, det var så mycket som stämde in på min lille kille.
Vi var i samma veva på kontroll på BVC och jag påtalade detta, vid 6 månader fick vi därför en extra tid till barnläkare.

Felix blev 6 månader och kunde nu stötta upp huvudet kortare stunder själv. Det var dags för läkarbesök på BVC och där fick vi höra att Felix var sen i utvecklingen och hade något låg tonus. Vi fick en tid på barnmottagningen på näl när Felix var 8 månader.
Jag nämnde för Felix sköterska på BVC att jag misstänkte en cp-skada, hon sa att jag inte skulle tänka så - han är nog bara lite sen.

2 månader gick och det var dags för besöket på barnmottagningen. Felix hade fortfarande samma besvär som tidigare. Prover togs och läkaren sa att antingen var han sen eller också kanske han hade någon muskelsjukdom. Vi skulle invänta provsvaren och ge Felix 2 månader till att "komma ikapp" på för att sedan komma på ett återbesök igen.

Provsvaren kom och det fanns inga avvikelser, Felix var nu 10 månader och vi skulle tillbaka till barnmottagningen igen. Vid detta laget kunde Felix varken rulla runt, sitta själv, krypa och allra minst stå eller gå.
Läkaren tyckte vi skulle avvakta tills Felix var 1 år innan vi gjorde några fler undersökningar. Då blev både jag och Felix pappa vansinniga, vi krävde att en magnetröntgen skulle göras och påtalade återigen att vi misstänkte en cp-skada. Vi drog upp alla Felix svårigheter och det var först då vår läkare hämtade en kollega som fick titta på Felix. Nu gick det undan, vi fick ytterligare Provtagningar, remiss till magnetröntgen, sjukgymnast och habilitering.

Jag tror det var cirka 2 veckor efter sista läkarbesöket som Felix äntligen fick göra en magnetröntgen, han blev inte sövd utan fick lugnande medicin som han sov på under undersökningen. Vi fick inte reda på MR-svaret under tiden vi var där, det kunde dröja upp till 1 vecka innan det kom.

Dagen efter satt jag hemma hos en vän och drack kaffe när telefonen ringde, det var Felix läkare. Han meddelade över telefonen att Felix har en hjärnskada. Jag frågade vad det innebar men det kunde han inte svara på, "han var inte så insatt på just hjärnskador" utan läste direkt ur pappret som MR-svaret var skrivet på. Efter samtalet bröt jag ihop, tack och lov att de stora barnen var på dagis och att jag inte stod i mataffären när samtalet kom.

Dagen efter fick vi ett brev på posten, ett papper där Felix skada stod nedpräntad. Cystor var det enda ord jag som mamma såg, hade jag missuppfattat allting? Var det cancer/tumörer han hade?! Bröt ihop på nytt, idag var alla barn hemma men även deras mormor, som tur var. Min mamma hjälpte mig att ringa till barnmottagningen för att få en bättre förklaring till Felix MR-svar. En annan läkare förklarade så gott han kunde vad provsvaren innebar och att det absolut inte handlade om någon cancer. Vi skulle nu få vänta i 2 månader till innan vi fick en tid till en läkare som var kunnig på hjärnskador och som kunde förklara vad Felix skada innebar och även svara på våra frågor.
Detta nöjde vi oss inte med, tankarna snurrade och vi ville få svar på våra frågor så snart som möjligt. Andreas (Felix pappa) ringde runt till alla möjliga ställen och tillslut fick han tag på barnmottagningens chef som lovade att hjälpa oss. Han kunde troligtvis inte ringa upp samma dag (detta var en fredag förmiddag) men skulle ringa upp Andreas nästa vecka. På eftermiddagen samma dag ringde han upp igen, han hade fixat en tid åt oss redan på måndagen.
Vi kände att vi kunde pusta ut något, äntligen!

Måndagen kom och vi fick träffa Felix läkare, vi ställde alla våra frågor och fick äntligen förklarat vad skadan innebar. Det var en cp-skada, som troligtvis hade uppstått redan i magen pga syrebrist, det kunde ha ett samband med mina tidiga värkar.
Han visade oss var i hjärnan skadorna sitter och hur han trodde att det kommer påverka Felix i framtiden, att han troligtvis aldrig kommer kunna gå t.ex. Men det är ingen som kan säga något helt säkert om hur Felix framtid ser ut, det får tiden utvisa. Ovissheten är väl det som känns jobbigt, att inte veta hur det kommer att bli. Man får lära sig leva i nuet och inte blicka för långt framåt i tiden.

Jag önskar att sjukvården vore annorlunda, att man tar föräldrar på större allvar än idag. För det är ju trots allt vi som känner våra barn bäst! Så följ din magkänsla och kräv vård! Om någon hade lyssnat och tagit oss på allvar från första början hade Felix fått hjälp för längesen och han hade inte behövt ha ont i onödan.
Våga säg emot och var en jobbig o krävande förälder tills du får hjälpen ni behöver.